Aus unserem Leben
Schön wieder mit dem Wohnmobil unterwegs zu sein. Nach 12 Jahren sind wir wieder in Aiguamolls de L‘Empordà. Ein tolles Gebiet zum Vögel beobachten an der Costa Brava.
Heute ist aber mal entspannen angesagt.
1 Woche her
Mal was tolles aus Karlsruhe. Vielleicht ist das was für den ein oder anderen.
Paraclimbing beim DAV Karlsruhe
Was ist Paraclimbing? Paraclimber sind Menschen mit einem körperlichen oder geistigen Handicap, die sich im vertikalen Gelände erfolgreich fortbewegen, sehr viel Spaß dabei haben und einen großen Ehrgeiz entwickeln, dies aus eigener Kraft zu erreichen.
Was wollen wir? Wir wollen Menschen mit Handicap die Freude am Klettern unbeschwert erleben lassen. Menschen mit Behinderung sollen die Chance haben, im Rahmen ihrer Möglichkeiten Verantwortung im Verein und im Klettersport zu übernehmen. Das Stichwort Inklusion wird bei uns gelebt. In der DAVSektion Karlsruhe haben wir dafür Strukturen entwickelt, die das Klettern und die Teilnahme am Vereinsleben trotz verschiedenster Behinderungen mit risikolosem Spaß ermöglichen.
Link: alpenverein-karlsruhe.de/paraclimbing
Alpenverein Karlsruhe - Paraclimbing
alpenverein-karlsruhe.de
Sektion Karlsruhe des deutschen Alpenvereins e.V. DAV2 Wochen her
Wäre was für mich, gibt es sowas auch in der Nähe von Saarlouis/Saarland?😎
Es war gestern eine tolle Lesung mit einem interessierten Publikum in Marburg. Viele bewegte Menschen die sich auch anschließend noch mit uns unterhalten haben.
Die Veranstaltung wurde organisiert von Lisa Ludwig, Leiterin der DDG Selbsthilfegruppe Dystonie in Marburg.
Es ist immer mehr als nur eine Lesung, wir reden über unser Leben, zeigen Bilder daraus, erläutern wie wir unsere Freundschaft pflegen und welche Werte uns leiten.
Dankbar das alles teilen zu dürfen freuen wir uns schon auf die nächste Lesung in Nördlingen.
2 Wochen her
Ihr seid einfach ein tolles Team!
Ich finde euch richtig klasse. Ihr seid so positiv. Ihr seid wahrhaftige Vorbilder.
Es war so toll und ein sehr gelungener Tag. Ihr habt bei der Lesung sehr viele Herzen berührt. Danke für eure Zeit, Danke für euren Mut ,Danke für eurer Lächeln und Danke das ihr da ward. Ihr seid immer herzlich Willkommen.
Hier ein Artikel über Paula und was es bedeutet an einer seltenen Krankheit zu leiden. Tolle Frau, wir treffen Sie bald auf einer Kurzfreizeit für an Dystonie erkrankte Kinder und Jugendliche. Für die jungen Betroffenen und Ihren Familien ist es oft sehr schwierig die Herausforderungen, die so eine Krankheit mit sich bringt, zu bewältigen.
3 Wochen her
Eine dieser traurigen Geschichten die das Leben schreibt. Tapfer wie Betroffene Personen mit dieses schlimmen Situation umgehen. Unvorstellbar was sie durch machen müssen. Es macht traurig 😢
Wir wünschen euch schöne und frohe Ostern und genießt die Sonne, sofern sie sich morgen uns zeigt.🙂🐰🌸
4 Wochen her
Ich wünsche euch beiden schöne und besinnliche OSTERN. Geniesst bitte die schöne Zeit. Lieben Gruss aus Berlin Nati
bei uns ist Regen ohne Ende angesagt, ich wünsche Euch auch ein schönes Osterfest
Wunderschöne Ostertage. Grüße aus Steyr OÖ.
Ich wünsche euch schöne und besinnliche Ostern.
Ich wünsche euch auch frohe Ostern 🐰🐣
Ich wünsch euch auch schöne entspannte Ostern 🐰🐰🌷🌷
Ich wünsche Euch auch wunderschöne Ostertage 🐇🌷🐣
Auch an Euch schöne Ostern 🐣
Euch von ganzem Herzen schöne Ostertage mit extra Sonnenschein nur für euch .🐰🐥🐰🐣
Ebenfalls euch beiden schöne Osterfeiertage.
Dankeschön ☺ Auch euch ein schönes vielleicht sonniges WE (POSITIV denken). Ansonsten das BESTE draus machen. Hier in Südwesten war es ein wunderschöner sonniger Frühlingstag. Sonnigen Strahlen schickt euch die Ursula. Ups... Schönes Osterfest für euch.😀 🐣🐰🐞⚘
Moin Moin wir wünschen Euch auch ein schönes Osterfest🐥😊🐥 Beste Grüße aus dem verschneiten Hamburg von Anja & Tomas
🐰💝💐🐣tolles Bild! 🐥💐🐰🐣 Ich wünsch Euch ein frohes, gesegnetes Osterfest 🐰🐣💐💝
Danke gleichfalls 🐣🐰
Dankeschön, das wünsche ich euch auch. 🐣🐰🐥
Auch euch schöne Osterfeiertage! Ob die Sonne scheint, es regnet oder schneit, man sollte das Beste daraus machen 💖
Frohe Ostern liebe Christian!
Danke, Das wünsche ich euch auch.
Dankeschön für euch auch 😉
Wünsche euch auch ganz schöne Ostern 🐣 🍀. Beste Grüsse aus der Schweiz.
auch schöne Ostergrüße aus Berlin !
Frohe Ostern auch von mir 🐣🐰🐥🐇 hier hat es heute wieder geschneit , also geniesst es wenn Ihr Sonne abkriegen könnt 🤗
Frohe Ostern ihr Beiden 🤗🤗
Frohe Ostern wünsche ich euch Beiden. LG Ellen <3
Frohe Ostern ❤️
Christian als gesunder Junge bei seiner Einschulung. Das war ein paar Monate vor Ausbruch seiner Dystonie.
Es kann sehr schnell gehen und das ganze Leben verändert sich. Oft für die ganze Familie. Ohne Verschulden irgendeiner Person. Deswegen ist es wichtig sich gegenseitig zu unterstützen.
1 Monat her
Bei mir war es ähnlich.
Hübscher Junge 😊
Super süß
Süß der kleine Mann. Ich wünsche dir immer und überall ganz viel Freude am Leben LG Renate aus Berlin
Bei mir hat es mit 10 Jahren begonnen, wurde aber 38 Jahre nicht erkannt.
Hübscher Bub!
ihr macht das beide so toll! 😍🌹
Wie schön, dass du so einem guten Menschen wie Bernd begegnet bist?
Ohne Fragezeichen natürlich. Das hat sich eingeschlichen
Ein schönes Kinderfoto von dir Christian! Wir wünschen euch ein schönes Wochenende! Ganz liebe Grüße!
Wahnsinn
Danke für deine Worte!☀️🍀❤
💕 ein sehr schönes Foto
Echt süß! 🙂
Vooooooollllll süüüüüüß!!!!!🤗🤗🤗🤗
Danke lieber Bernd, für das Foto dieses hübschen, süßen Jungen 😉 - ich kann Dir nur beipflichten. Es kann sich sehr, sehr schnell sehr viel im Leben ändern. Ihr Beiden zeigt auf wunderbare Art, dass es zwar bislang steinig, aber auch schön sein kann, Lösungen zu suchen und sie letzten Endes zu finden. In der Zwischenzeit ist es gut, jeden Tag zu genießen, den Moment zu leben und Dankbarkeit zu üben. Ich habe ganz großen Respekt vor Euch Beiden, und Eurer Art miteinander zu SEIN
Am Freitag haben wir an einer Podiumsdiskussion des Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. in der Landesvertretung Baden-Württemberg in Berlin teilgenommen.
Es ging um Barrierefreiheit. Der neue Koalitionsvertrag der Bundesregierung sieht vor, die Zugänglichkeit für Behinderte im medizinischen Bereich zu prüfen.
Aus eigener Erfahrung wissen wir, dass man als Behinderter häufig keinen Zugang zu Praxen hat, und wenn es doch möglich ist, trotzdem als Patient abgelehnt wird und uns schließlich nur noch der Gang in ambulante Dienste der Krankenhäuser bleibt.
Das sollte sich ändern und nicht nur geprüft werden.
1 Monat her
Das ist ziemlich oft so
Vor allem auch bei Zahnärzten....
Bei uns hier auf dem Land fast Gang und Gebe, dass es keinen barrierrfreien Zugang gibt, oder auch verbreitete Türen. Da hätte sich schon längst etwas ändern müssen
Seh ich auch so, meistens wird geprüft und das kann sich hinziehen, und am Ende verläuft es sich im Sande.
Da kann ich auch ein Lied davon singen. Die Problematik ist auch mein Rollator und Rollstuhl. Ich benötige immer Begleitung um in Praxen zu kommen die nicht Barriere frei ausgerichtet sind. Es wäre gut wenn sich da was bald tut!!!!
Wir erheben hier in Hamburg Daten zur Barrierefreiheit in Arzt- und Zahnarztpraxen. Es geht schon damit los, dass die Begriffe nicht eindeutig definiert sind und jeder etwas anderes unter "rollstullfreundlich" oder "barrierefrei" versteht. Darum ist unsere Bestandsaufnahme sehr detailliert, wir messen die Türbreiten, gucken, ob die Untersuchungsmöbel in der Höhe zu verstellen sind, ob Assistenzhunde in die Praxis dürfen, ob gehörlose Menschen Termine via Fax oder Mail verabreden können und vieles mehr. Der erste Schritt für mehr Barrierefreiheit in der medizinischen Versorgung ist Transparenz darüber, wie die Zugänglichkeit ist. Barrierefreiheit ist ein Qualitätsmerkmal und muss verpflichtend werden! Mehr hier: Patienten-Initiative e. V.
Gestern den 3. Tag auf Tour. Christian ist platt. Auch die Batterie vom Rollstuhl hat bei 0 Grad in Berlin kapituliert. Zum Glück sind wir zu dritt unterwegs, sodaß einer das Auto mit dem Anhänger holen konnte.
Heute müssen und können wir es etwas ruhiger angehen.
1 Monat her
Oh Christian Kenk! Ich wünsche dir viel Kraft für der Reste deine Reise. 😴😊
alles Gute für Euch
Ha Ha da ist aber Jemand wirklich KO 😊 Hoffentlich hast du dich wieder erholt Christian 🤗
Überanstrenge Dich nicht und pass auf Dich auf
Hoffentlich habt Ihr Euch erholt. In der Ruhe liegt die Kraft. 😉
Es war wirklich ein besonderes Treffen. Kira ist eine wundervolle starke Frau.
Vielen Dank an Sandra Maxeiner mit Ihrem Verein Was wirklich zählt im Leben e. V. unterstützt sie Menschen in schwierigen Lebenssituationen.
Und das auf eine wundervolle herzliche Art. Auch für uns war diese Begegnung mit Kira eine Bereicherung.
Und wir freuen uns auf weitere Treffen.#WWZIL: Das war eine der berührendsten Begegnungen, die ich in den letzten Jahren erleben durfte: Liebe Kira, wir haben Dich wirklich sehr in unser Herz geschlossen, weil Du so eine außergewöhnliche, warmherzige und tapfere junge Frau bist. Wir hoffen sehr, dass wir Dir Deinen größten Wunsch bald erfüllen können... und geben alles... versprochen!
Ein ganz herzliches Dankeschön auch an Bernd und Christian, die dieses so besondere Treffen möglich gemacht haben.
1 Monat her
Liebe Melanie Pieske, Danke für den Bericht in der Rhein-Neckar-Zeitung, er ist wirklich sehr schön geschrieben. Wir sollten mal wieder gemeinsam ins Kino gehen.
Ein Pflegemodell: Freunde fürs Leben
rnz.de
Seit über 20 Jahren lebt Bernd mit seinem schwerstbehinderten Freund Christian unter einem Dach1 Monat her
Was?! Ich hatte der RNZ den Text angeboten und nie wieder etwas gehört! Ich bin gerade etwas überrascht!!!
...aber Kino wann immer Ihr wollt 😉
Toller Event im Kurhaus Baden-Baden. Marc Marshall als Gastgeber eines beeindruckenden Jazz-Abends.
Gäste waren Torsten Goods, Cosmo Klein, Marialy Pacheco und Magnus Lindgren Music.
Die Band und die Atmosphäre waren super.
Wir hatten einen wundervollen Abend.
2 Monate her
Freut mich für euch beiden!
Toll, sieht nach einem schönen Abend aus, geniesst das Leben, weiter hin noch viel Freude und sehr viele schöne Tage und Abende🍀🍀🍀
Super!👍
Wir würden gerne das Wohnmobil für Christian, solange wir es nicht brauchen, irgendwo unterstellen. Wenn jemand eine Idee oder Hinweis hat wo in Karlsruhe oder Rheinstetten das möglich ist, wäre das toll. Würden uns über ein abgeschlossenes Grundstück sehr freuen. Hier bei uns in der Straße ist es sehr eng.
2 Monate her
Die Liegefläche für Christian einrichten, diesmal Maßarbeit. Müssen noch eine Kleinigkeit ändern, aber es sieht gut aus und erfüllt seinen Zweck.
Als kleine Info am Rande, die USA-Reise müssen wir leider verschieben. Unser 3. Mann und Helfer kann leider nicht mitkommen. Studienplatz bekommen!
Und nach einer Gesetzesänderung im Juli 2017 verliert Christian seinen Grundsicherungsanspruch wenn er länger als 4. Wochen Deutschland verlässt.
2 Monate her
Kommt dieser Grundsicherungsanspruch nicht einer Pension gleich?
Heisst das, wenn man länger als 4 Wochen reist, bekommt man keine GruSi? Das wäre ja eine Frechheit😑
Grundsicherung wird Menschen im Alter gewährt oder Menschen mit einer so schweren Behinderung, dass diese dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen. Daher bekommt Christian, wie Menschen im Alter Grundsicherung. Ist aber keine Pension oder Rente. Es ist die gleiche Leistung, die Menschen bekommen, wenn die Rente zu niedrig ist.
Ok Danke für die Erklärung
Sieht sehr bequem aus Christian
Sieht echt toll aus.
Also in Niedersachsen gibt's eine Steckdose, herrlich kalkfreies Wasser, einen frischen Kaffee und einen netten Plausch, falls das auf eurer Route liegen sollte! Wer will (zur Zeit) schon nach Amerika??? 😇
Es gibt auch in Europa, in unseren Nachbarländern sehr schöne Ecken. Hauptsache überhaupt Urlaub 😘
Klasse geworden😍 und....tapfer bleiben!
Einfach weitermachen, findet sich alles. Ihr seid toll!
Daumen hoch wird schon werden...und sieht toll aus bis jetzt🍀🍀😎
Jetzt haben wir auch noch Fotos vom Start des Inklusionslaufes des letztjährigen Baden-Marathon erhalten. Werden dieses Jahr wieder dabei sein. Freuen uns darauf.
2 Monate her
Also dann nix wie in die Startlöcher ihr beiden . Wird sicher ein schönes Event. ✊✊ Liebe Grüße zur Nacht Ursula✨🌙
Ja und..seid ihr schon angemeldet??😃 Team Metehan ist seid heute am Start💪🏻🏃🏼♀️🏃🏼♀️🏃🏼♀️🤝🥇🥇
Lauft ihr beide diese Jahr auch wieder mit.Bernd und Christian ich wünsche euch beiden viel Glück 👍🍀 und Kraft für alle für alle Unternehmungen die Ihr beide noch macht.(viel Glück 🍀 dafür)
Wir freuen uns sehr auf den Besuch am 14.03..#WWZIL: Kira und wir freuen uns schon sehr auf ein ganz besonderes Treffen am 14. März: Schon lange hat sich Kira nichts sehnlicher gewünscht, als sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Und diesen Wunsch können wir nun erfüllen, denn die ziemlich besten Freunde Bernd und Christian, werden zu Besuch bei Kira sein. Auch ich freue mich schon sehr auf diese ganz besondere Begegnung. Ein herzliches Dankeschön an Bernd und Christian, die dies möglich gemacht haben. 🙂
(Fotos: Kira mit ihrem Lebenspartner, WWZIL; Bernd Mann und Christian, Aktion Mensch)
2 Monate her
Heute ist der Tag des Seltenen Erkrankungen, wie Christans Dystonie. Diagnose und Behandlung sind meist schwierig und langwierig.
Und man ist schneller selbst betroffen, als man glaubt.
Damit es nicht zu so einem schweren Verlauf wie bei Christian kommt, ist es wichtig Forschung zu betreiben und diese zu unterstützen.
Für manche wird es trotzdem in naher Zukunft nur wenig erfolgreiche Behandlungen geben, für diese Betroffenen wünschen wir uns ein möglichst normales Leben.
Wenn man eine von 50 weltweit ist
n-tv.de
Seltene Erkrankungen sind eine besonders große Last. Darunter fallen Krankheiten, an denen weniger als 5 von 10.000 Menschen leiden. Betroffene haben es schwer, Spezialisten zu finden, die damit Erfa...2 Monate her
Als selbst Betroffener und ehem. Selbsthilfegruppenleiter kann ich das alles nur bestätigen. Auch ich wünsche allen Betroffenen erfolgreiche Therapien
Forschung in dem Bereich ist ungemein wichtig weil ohnehin oft schon das Verständnis fehlt.
Absolut! Aber es passiert schon einiges. Aber immer noch zu wenig. Oft sind es gesetzliche und finanzielle Hindernisse. Gerade aus gesetzgeberischer Sicht ist viel zu wenig Engagement zu sehen. Da werden die Hausaufgaben nicht gemacht.
Diese Woche auf der Preisverleihung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Wir lernten viel über andere seltene Krankheiten. Die Veranstaltung im Rahmen des Rare Disease Day nutzten wir auch für Gespräche mit Herrn und Frau Köhler. Auch über unseren neu gegründeten Verein Huckepack e. V.. Näheres dazu bald.
Tolle Organisation durch die Stiftung und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V..
Teilgenommen haben wir im Rahmen unserer Tätigkeit für die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.. Danke Hedwig Hagg!
Von uns einen großen Dank an Sandra Y. Jacques - die Welt im Blick, die uns immer wieder auf Veranstaltungen begleitet und nicht nur dokumentiert, sondern auch mit Rat und Tat zur Seite steht. Danke!!!!!
2 Monate her
Diese Woche in Heidelberg. Leider war auch hier der Aufzug zu klein für den Rollstuhl von Christian. Das bedeutet mal wieder ihn tragen und auf der Matte zwischendurch absetzen, bis der Rollstuhl zerlegt und im nächsten Stock wieder zusammengebaut ist. Führt aber auch immer wieder zu etwas anderen und schönen Momenten.
Immer wieder unsere Herausforderung: Carry-me-Challenge mit Christian.
Fotos: Sandra Y. Jacques - die Welt im Blick
2 Monate her
Ihr seid unglaublich!💜
Ihr lässt Euch nicht beirren, gut so.
Ihr seid beide ein unglaubliches Tim 😊👍🍀✅
was für ein tolles team! 😍
Bin stolz auf euch
Toll...nicht in Problemen sondern in Lösungen denken👍🏻
Chapeau für diese Freundschaft. Ich habe derartig schönes und liebenswertes noch nie gehört. Unglaublich ihr seid BEIDE SPITZE
Tolles Team seid ihr!!! Sonst könnte das mit Christian nicht so laufen. 👍👍 Schlaft gut ihr beiden 🛌☺🙋
Waren heute wieder im Helmholtz-Gymnasium Karlsruhe. Freuen uns immer sehr auf die Schüler. Hoffen wir können Ihnen ein bisschen was fürs Leben mitgeben und Barrieren abbauen.
Foto: Sandra Y. Jacques - die Welt im Blick
Herzlichen Dank an die Schulen, welche uns immer wieder einladen.
3 Monate her
Super
Das ist ein tolles Foto!!
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Wünsche euch Beiden eine wunderschöne Zeit mit ganz vielen tollen Eindrücken und Begegnungen. Alles Gute😎
Einen tollen Urlaub Euch beiden!
Ich wünsche euch einen schönen Urlaub. Genießt die Zeit und lasst es euch gut gehen.
Viel Spaß
Ich wünsche euch einen schönen , erholsamen und abwechslungsreichen Urlaub.
Wünsche euch nen mega Urlaub
Wűnsche euch noch eine tolle Zeit
Ich wünsche Euch viel Spass und eine schöne Zeit.
Dann euch eine aufregende Zeit mit vielen tollen Beobachtungen 😘🍀👍
Das freut mich so für euch - ihr seid ein tolles Duo ☀️🍀👍
Einen erholsamen Urlaub wünsche ich euch!
Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub!
Viel Spaß euch!!!! Wir starten auch nächste Woche mit dem Camper, allerdings nach Frankreich, an die Ardeche! Ich schicke euch liebe Grüße!
CB - wie ich Euch beneide!
I wish you a wonderful holiday filled with birds and sun and warm evenings by the beach! Enjoy😊
Wir wünschen Euch eine schöne Zeit 👍
Wünsche euch viel Spaß
Eine gute Zeit wünsch ich euch 🌞
Oh wie schön! Tankt auf und genießt . L.G.Ursula ⚘😊
Oh wie schön! Lasst es Euch gut gehen!!! 🌴🌞🍹🐦🐥🕊🍉🌊🌴
Viele schöne Stunden wünsche ich Euch
Wünsche euch viel Spaß ☀️😎😀
Hey Christian, hallo Bernd... Das erinnert mich an meine Reisen mit dem Wohnmobil... hoffe ihr Zwei habt eine gute Zeit...🌳☀️🦋🌷🐝 Was macht eure 🇺🇸 USA Reise?? Kommt ihr damit weiter voran? Liebe Grüße und weiterhin einen schönen Urlaub!!! Ray🙋🏻♂️
Schön für euch!
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