schwer behindertleicht bekloppt

Lesenswert, zeigt die Problematik einer dauerhaften Erkrankung und warum das soziale Leben sehr schwierig sein kann.Dystonie und Freundschaften
Wenn sich die Spreu vom Weizen trennt …

Dystonie ist ein Sammelbegriff für hirnorganisch bedingte hyperkinetische Bewegungsstörungen. Dystoniebetroffene zittern, zucken, krampfen und/oder bewegen sich unwillkürlich. Manche mehr, manche weniger. Manche dauerhaft, manche anfallsartig.

Die unwillkürlichen Bewegungen der unterschiedlichen Art sind nicht unterdrückbar. Sie verstärken sich in Folge von Stress (negativ wie positiv), wenn ein Infekt im Anmarsch ist, die Außentemperaturen sehr niedrig oder sehr hoch sind, der Medikamentenspiegel im Blut nachlässt und, und, und …

Wie auch immer: Die meisten Dystoniebetroffenen fallen auf. Viel Dystoniebetroffene schämen sich für ihre abnormalen Bewegungen und/oder Körperhaltungen. Zahlreiche Dystoniebetroffene ziehen sich vor allem auch deshalb mehr und mehr zurück.

Die Erkrankung und der vielfach mit ihr verbundene soziale Rückzug sind an sich schon schlimm. Doch als besonders schmerzhaft empfinden die meisten Betroffenen, wenn sich „vermeintliche Freunde“ nach und nach zudem aus ihrem Leben zurückziehen.

Manchmal ist es eine Reaktion auf den sozialen Rückzug. Manche wissen nicht, wie damit um. Andere fühlen sich gekränkt oder gar abgehängt.

Wie auch immer: Freundschaft bezeichnet ein auf gegenseitige Zuneigung beruhendes Verhältnis von Menschen zueinander, das im Wesentlichen durch Sympathie, Vorbehaltlosigkeit und Vertrauen gekennzeichnet ist.

Jenen, die sich zurückziehen, mangelt es häufig an Vorbehaltlosigkeit. So denken sie mitunter in „Wenn-Dann-Kategorien“, z.B. „Wenn ich mit ihr (der Dystoniebetroffenen) etwas machen möchte, dann werde ich immer so angestarrt.“, oder „Wenn ich mit ihm (dem Dystoniebetroffenen) etwas machen möchte, kann ich nicht so wie ich will.“, und so weiter.

Hinzu kommt, dass Dystoniebetroffene leicht erschöpft sind und mehr Ruhepause als andere benötigen. Rollstuhl- und rollatorenpflichtige Dystoniebetroffene sind zudem auf Barrierefreiheit angewiesen. Mit ihnen gibt es kein Leben, mit „Mal eben!“.

Sei es drum: Freundinnen und Freunde kann man nicht verlieren. Man verliert nur Menschen, die vorgaben Freunde zu sein. Die Spreu trennt sich also vom Weizen (...). Oder: Im Leben verliert man keine Freunde, wir entdecken lediglich, welche die Richtigen sind! ... [mehr][...]

5 Tage her

Gestern hatten wir Besuch vom ZDF. Für Menschen - das Magazin wollten sie wissen, wie wir mit den Veränderungen durch die Pandemie zurechtkommen. Wir haben dem Dreh nur zögerlich zugestimmt, da wir auf eine gewisse Weise eher routiniert mit Krisensituationen umgehen können. Das hat unser Leben so mit sich gebracht.
Viel schwerer trifft es viele uns nahestehende Freunde, wie zum Beispiel Marc Marshall, der uns gestern besucht hat und wir über die Auswirkungen auch für ihn gesprochen haben.
Immer wieder betonen wir in unseren Lesungen und Schulbesuchen, dass sich ein Leben von heute auf morgen grundlegend verändern kann. Jetzt sogar für unsere ganze Gesellschaft.
Für diese Herausforderungen brauchen wir Konzepte und Visionen die den Gemeinschaftssinn und die Solidarität stärken. Das ist eine Aufgabe für jeden von uns.
Unsere persönlichen Ansätze versuchen wir zu leben. Für die Gesellschaft sehen wir die Einführung eines bedingungslosen Grundeinkommens und eines sozialen Pflichtjahres für alle als lohnenswerten Versuch. Das eine gibt dem einzelnen Würde und nimmt Ängste. Das andere lehrt einen, dass wir alle Teil einer Gemeinschaft sind und dies auch eine Aufgabe ist, die nicht nur bequem sein sollte.

Ausgestrahlt wird die Sendung am 25.04. im ZDF um 12:00 Uhr. Menschen - das Magazin. ... [mehr][...]

3 Monate her

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3 Monate her

FLOWER POWER 2020 🌺

Kraft und Zuversicht schöpfen wir alle gerade dieser Tage aus unendlich Vielem.
Die Menschen stellen fest, wie kreativ sie eigentlich sind und bedauern, dass sie viele Dinge, die sie nun in der Entschleunigung plötzlich entdecken, nicht schon zu sorgloseren Zeiten umgesetzt haben.
Diesen schönen Aspekt wollen wir gerne beflügeln…
Als Ergänzung all Eurer wundervollen Ideen, um dieser schweren Zeit etwas Leichtigkeit zu verleihen, ohne das Haus verlassen zu müssen, könnt Ihr gerne unseren „Inspirations-Link“ anklicken:
www.kinderhospiz-sterntaler.de/shop/

So müsst Ihr gar nicht in das Garten-Center gehen, um mit unserer tollen „Überraschungs-Saatkugel“ Eure Fensterbank, Euren Balkon oder Garten in ein kleines Blütenmeer zu verwandeln. 🌷
Wir schicken sie Euch nach Hause!
Und wen es nach Lese-Ecke oder Klang-Welten verlangt, oder wer vielleicht auch mal wieder ein paar Karten an seine Lieben verschicken möchte, wird auf unserer Seite ganz sicher fündig.

Wir wünschen Euch ein sonniges 🌞
und kreatives Wochenende.

Eure Sterntaler 🌟 ... [mehr][...]

3 Monate her

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4 Monate her

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4 Monate her

🚑Wir brauchen eure Hilfe !!!🚑
Teilt bitte unseren Beitrag
👉Gemeinsam gegen Corona 👈

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❤️ Wir bleiben für euch da !! ❤️
Bleibt ihr bitte für uns zu Hause !!!

Bildquelle: Markus Kümmerle ... [mehr][...]

4 Monate her

Puzzle ist fertig mit etwas Hilfe unseres Praktikanten. ... [mehr][...]

5 Monate her

Puzzeln um die motorischen Fähigkeiten zu üben. Im Moment hat Christian etwas Schwierigkeiten mit seiner Körperkontrolle. Der Nacken zieht vermehrt nach hinten und die Beine sind unruhiger.
Wir freuen uns trotzdem auf den Schüler des Helmholtz-Gymnasiums, der nächste Woche ein Praktikum bei uns absolviert.
#inklusion, #Dystonie, #lebensfreude, #mut, #freundschaft, #puzzle, ... [mehr][...]

5 Monate her

Ein Jahr mit vielen Eindrücken und Erlebnissen neigt sich nun auch bei uns dem Ende zu.

Dankbar für die Gemeinschaft in der wir leben dürfen wünschen wir allen frohe Weihnachten und schöne Feiertage.

Die Liebe ist eine starke Kraft. Wir sollten Sie geben und nutzen für ein friedliches Miteinander. Uns besinnen auf die wahren Werte, die wichtig sind um ein erfülltes Leben zu haben. Gerade bei uns ist die Gesundheit das wertvollste Gut was wir haben.

Herzlichen Dank an alle, die uns hier immer wieder begleiten. ... [mehr][...]

7 Monate her

Die Ausstrahlung des Beitrags wurde verschoben. Voraussichtlich ist es nun der 04.01. wieder 19:00 Uhr bei RTL. Life - Menschen, Momente, Geschichten.
Foto: Sandra Y. Jacques - die Welt im Blick ... [mehr][...]

7 Monate her

Wir möchten uns heute zu einem wieder aktuell gewordenen Thema äußern und hier deutlich Stellung beziehen und wünschen uns viele Mitstreiter.

Das Allgemeine Dienstjahr ist für uns ein zentrales Anliegen. Warum ist es uns so wichtig? Wir glauben, dass es keine Lösung ist Pflegekräfte in der ganzen Welt zu suchen. Wir glauben, dass Gemeinschaftssinn nicht in der Theorie oder in sozialen Netzwerken entsteht, sondern vor Ort in der Realität, im Einsatz für die Gemeinschaft, auf welche Art auch immer.

Gerade ich ( Bernd ) persönlich und ich kenne Freunde, denen es genauso ging, bin durch den Zivildienst in einem sozialen Beruf gelandet, den ich vorher gar nicht auf der Rechnung hatte. Das war der Beginn der Freundschaft zwischen mir und Christian vor über 25 Jahren und hat mir nicht geschadet. Aufgrund unserer Erfahrung werben wir für soziale Themen in Schulen und ermöglichen auch Schülern Praktika bei uns in unserem Assistenzhaushalt. Dabei hoffen wir die Schüler auf freiwilliger Basis zu erreichen. Aber das ist ein Tropfen auf den heißen Stein, auch wenn wir weiter mit Leidenschaft, Tropfen für Tropfen, unser Engagement fortsetzen werden.

Das Allgemeine Dienstjahr ist auch kein geklautes Jahr. Es müsste auch keine 12 Monate gehen, damit man es nach der Schule besser einbetten kann. 10 Monate würden ausreichen. Aber in dieser Zeit lernt man Kompetenzen, die in der Schule nicht gelehrt werden. Ob bei der Bundeswehr, in einem Verein, in der Kinderbetreuung, Feuerwehr, Pflege usw. kann man lernen sich für andere einzusetzen und diese zu unterstützen und sich selbst mal zurück zu nehmen. Man kann Respekt für andere gewinnen, Disziplin lernen, Empathie erwerben, usw. Viele Eigenschaften, die für ein vernünftiges soziales Miteinander unentbehrlich sind. Wir glauben fest daran, dass dies unserer Gesellschaft gutes bringen würde. Es wäre ein Baustein, nicht die Lösung von allen gesellschaftlichen Problemen. Weil alles klein anfängt, mit Arbeit an sich selbst. Die Leute da draußen, die euch einfache und schnelle Lösungen verkaufen wollen, haben keine Ahnung von was sie reden. Das meiste im Leben erwirbt man sich langsam und mit Ausdauer.

Ob in der Bundeswehr, in der Pflege, in Vereinen, in Gemeinden, selbst in der Politik. Dauerhafte vernünftige und gute Arbeit ist etwas, dass man nicht einfach so kann und einem in die Wiege gelegt wird. Es ist etwas, das man lernen muss. Dieses allgemeine Dienstjahr kann Menschen Kompetenzen vermitteln, die uns allen helfen eine Gesellschaft funktionsfähig zu halten.

Bitte teilt dieses Anliegen und verbreitet es in den sozialen Medien.

Wir würden uns wünschen, dass jeder von euch darüber diskutiert, in Vereinen, in Ortsgruppen, in Gemeinden, in eurer Firma, einfach überall. Falls wir euch überzeugen konnten schreibt Abgeordnete und politische Verantwortliche jeglicher Partei an, damit dieses Vorhaben in ein Gesetz mündet. Hier muss das Grundgesetz geändert werden und es könnten alle Parteien mal zeigen, ob sie zu einem überparteilichen Konsens fähig sind. Es geht um Verantwortung füreinander. Viele vergessen wie schnell man auf die Unterstützung der Gemeinschaft angewiesen ist. Die Gesundheit, unsere Demokratie, unsere Gesellschaft, all dies Bedarf immer wieder Unterstützung von der Gemeinschaft. Verständnis hierfür erwirbt man durch Erleben.
Foto: Sandra Y. Jacques ... [mehr][...]

7 Monate her

Nachdem uns alle eine Erkältung außer Gefecht gesetzt hatte werden wir am Dienstag anfangen unsere verpassten Schulbesuche nachzuholen.
Vom 05. - 07.12. drehen wir dann mit Sagamedia einen Beitrag für das RTL Magazin Life - Menschen, Momente, Geschichten.
Da werden wir uns wärmer anziehen müssen. ... [mehr][...]

8 Monate her