Aus unserem Leben
Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
RehaCare in Düsseldorf 26.-29.09.2018DDG e.V. ist auch dabei!
Unser Stand: Halle 3, G 32, unsere Standbetreuer: Gisela und Alexander Murawski. Schaut vorbei! Es lohnt sich gewiss.
12 Stunden her
Auch wir nehmen uns jetzt etwas Zeit zur Erholung und für die Familie. Zum Baden-Marathon melden wir uns spätestens zurück.
2 Monate her
Gute Idee!
Genießt es ❤
Genießt die Zeit.. am Badenmarathon sehen wir uns dann👍🏻😄
Eine schöne Zeit euch 🙂 genießt es ! 💕
Eine schöne SommerPause mit Sonnenschein und Erholung! 😊
Der Flamingo steht Dir! 😁😍☀️💦 Christian Kenk
Eine wunderbare Auszeit und gute Erholung
Viel Spaß
Gute Erholung, was für ein geiles Bild 🐟
Ein so schönes Foto.
Fui Spaß
Tolles Bild 😎😎😎
Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub. 🏖 Erholt Euch gut, tankt Energie, erlebt schöne Momente und neue Eindrücke. Lasst es Euch gut gehen! ☀️😎🍦⛱🏝
Viel Spaß in der Sommerpause
👍🏻 🏖💦 Christian , Deine Süße in pink hat doch sicher einen Namen oder? 😀
Lasst es Euch gut gehen und meldet Euch bald zurück 🙂⛱🌻
wünsche euch einen schönen Urlaub und gute Erholung😎
Gute zeit euch - gesund bleiben... 😉 (y)
Viel Freude euch und euren Familien. Genießt die Auszeit.🌵 😊🌴😃 Lieben Gruß Ursula ⚘😊
Schönes Bild - viel Spaß 😊😊
Lasst es Euch gut gehen!
Erholt euch und habt viel Spaß❤️
Vorbereitung für das Shooting vor den Schlosslichtspielen. Wir sind gespannt auf das Ergebnis und die Plakate, die in der Stadt hängen werden.
2 Monate her
Viel Spass wünschen wir euch.❤Bernd Mann / Christian Kenk
Lasst euch schon mal Autogrammkarten drucken, wenn das so weitergeht.😂 . Liebe Grüße. 🌺
Naa dann gibt's bald den roten Teppich. Verdient habt ihr ihn auf jeden Fall. Karlsruhe kann stolz auf euch sein. Schön das es Menschen wie euch gibt. 😘
Ich wünsche Euch, bei aller Anstrengung, die dieses Projekt bedeutet, viele eindrückliche Erlebnisse, tolle neue Kontakte und auch ein wenig Spaß. 😉
Haben wir uns schon wieder verpasst?🤔😢😘
Meine zwei Stars ⭐️🌟⭐️
Meine zwei Stars 🤩 seit ihr beide 👍😍♥️😊
Gassi gehen der etwas anderen Art. Danke Constanze Falkenberg für den Begleitschutz von Christian.
2 Monate her
Das ist ja schön. Lassen euch auch liebe vom Karlsruher Schloss da
Schönes Foto. Tiere sind einfach für einen da, wenn man sie gut behandelt 🐾
2 ganz tolle😍
Und wer ist der süße Hund?
Wir freuen uns gemeinsam mit dem Team Zukunft der Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. über die Krankheit aufzuklären, Ärzte zu informieren und Betroffene zu unterstützen. Dazu ist die Gesellschaft europäisch vernetzt und informiert auf Ihren Tagungen über alle Belange zu der Krankheit. Hierzu sind kompetente Ärzte und Professoren zu Gast. In den örtlichen Selbsthilfegruppen der DDG können sich Betroffene austauschen.
Das alles ist unheimlich wertvoll, da Diagnose und Behandlung eine große Herausforderung für die Erkrankten und die Ärzte ist.
Wir freuen uns hier einen kleinen Beitrag leisten zu dürfen.
Fotos: Lisa Ludwig ( Danke! )
2 Monate her
Ich schließe mich an und freue mich mit beim Team Zukunft Deutsche Dystonie Gesellschaft e.v. Dabei zu sein.
Auch dieses Jahr wieder waren auch für uns die Besuche im Fichte-Gymnasium beeindruckend.
Viele Fragen zu unserem Leben, zu Christians Behinderung und den verbundenen Barrieren, aber auch zum Leben allgemein stellten die Schüler.
Herzlichen Dank an das Fichte-Gymnasium, welches Wert darauf legt die Schüler auf das Leben vorzubereiten und nicht nur den Schulstoff abhandelt.
Schwer behindert – leicht bekloppt: Die wahre Geschichte einer unglaublichen Freundschaft
fichte-gymnasium.de
Am Donnerstag, den 21.06, erhielten die Klassen 8d und 8e Besuch von Bernd Mann und Christian Kenk, die sich selbst humorvoll „schwer behindert und leicht...2 Monate her
Wir freuen uns darauf teil der Kampagne für die Stadt zu werden. Karlsruhe, sieh mit dem Herzen. Ein schöne Sache für unsere Heimatstadt, in der wir uns wohl fühlen.
Karlsruhe. Sieh mit dem Herzen.
Sieh mit dem Herzen – unter diesem Motto zeigen in der Sympathiekampagne Menschen aus Karlsruhe und Umgebung Herz und Gesicht für ihre Lieblingsstadt.2 Monate her
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. unterstützt auch die Forschung im Bereich der Dystonie. Engagierte Wissenschaftler tragen dazu bei, dass Betroffene wie Christian mehr Lebensqualität bekommen.
Mit Spenden oder als Mitglied der DDG e. V. kann man hier seinen Beitrag dazu leisten.
www.dystonie.deOppenheim-Preis 2018
And the winner is: Dr. Michael Zech!
Am vergangenen Wochenende fand die 25. Jahrestagung der DDG e.V. statt. Im Rahmen dieser wurde der Oppenheim-Preis 2018 verliehen. Die Angehörigen der DDG e.V. gratulieren dem Preisträger Herrn Dr. Michael Zech (rechts im Bild) sehr herzlich! So ist es ihm gelungen, ein weiteres Dystonie-Gen zu isolieren, nämlich das KMT2B, das für eine bestimmte Form der Generalisierten Dystonie ursächlich ist.
Vielen Dank, Herr Dr. Zech, für Ihr außergewöhnliches wissenschaftliches Engagement. Insbesondere die "ideopathischen generalisierten Dystoniker/innen" dürften ihre Erkenntnis sehr zu schätzen wissen.
Prof. Dr. Kupsch (links im Bild) fand gleichsam wertschätzende Worte als Laudator, wie Hedwig Hagg, die Präsidentin der DDG e.V.
Die DDG e.V. lobt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen. Mit dem Preis sollen vor allem jüngere Forscher aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.
Text: DDG 7/2018
Bild: Ingrid Hartmann
2 Monate her
Heute war unser letzter Besuch im Fichte-Gymnasium für dieses Schuljahr. Wieder haben wir alle Klassen der Jahrgangsstufe 8 besucht.
Wir erzählen den Schülern vom Leben eines behinderten Menschen. Davon was Freundschaft bedeutet und wie schnell das Schicksal Überraschungen bereit hält.
Wie ein Miteinander funktionieren kann und wie man Barrieren überwinden kann.
Wir freuen uns schon auf das Helmholtz-Gymnasium im Herbst.
2 Monate her
Respekt ihr zwei. Ihr schafft es immer wieder euer tolles Herz weiterzugeben und Mut zu machen. Ein absolutes tolles Team seid ihr. Zwei ziemlich beste Freunde mit Herz. ❤
So toll...aber mal ehrlich, was macht man(n) nicht alles für Muffins!😉😍
Ich freue mich ganz arg, dass ihr das macht! 🍍🍍🍍
Toll 😊!
Ganz liebe Grüße! 🌷🌷🌷
Super das ihr das macht.
Bravo Jungs!
Ich bewundere eure Kraft die ihr immer wieder aufbringt für eure Aktivitäten 👍🏻
Diese Einrichtung liegt uns sehr am Herzen, weil der Focus in der Unterstützung der ganzen Familie liegt.
Hier wurde ein tolles Projekt geschaffen.
Sobald unser Verein Huckepack e. V. eingetragen ist, wird die Familienherberge von uns nach unseren Möglichkeiten unterstützt.
Die Behörden und Kostenträger haben den Wert dieser Einrichtung noch nicht erkannt."Ein Urlaub, in dem einfach alles anders ist"
Die Vaihinger Kreiszeitung hat mit ersten Gästen unserer
Familienherberge gesprochen - hier der Bericht 😉
Herzlichen Dank an die Vaihinger Kreiszeitung!
3 Monate her
Eine tolle Zeit in Nördlingen hatten wir mit betroffenen Kindern und Ihren Eltern. Auch das ZDF war an einem Tag dabei.Die Ausstrahlung steht nun fest. Das ZDF zeigt den Beitrag von Christian und Bernd zusammen bei der Judy Freizeit der Deutschen Dystonie Gesellschaft und wenn Freunde einfach für einander da sind am 30.06. um 12:05 Uhr in der Sendung "Menschen, das Magazin".
3 Monate her
Samstag im ZDF 12:05 Uhr.
zdf.de
Eine besondere Freundschaft – seit mehr als 25 Jahren. Christian Kenk kann wegen einer Muskelkrankheit weder laufen noch aufrecht sitzen, sein Freund Bernd Mann trägt ihn durchs Leben.3 Monate her
Eine sehr beeindruckende und berührende Reportage. Gäbe es nur mehr die so denken würde wie ihr
Einfach wunderschön das es sowas noch gibt Ich nehme meinen Hut und verneige mich vor Dir Ich wünsche euch alles alles Gute und viel Kraft
Was für eine Freude euch gesehen zu haben. Das ist Nächstenliebe. Chapeau. Ich ziehe den Hut vor euch. Macht weiter so gerade damit an die Schulen zu gehen ist wichtig. Unsere Kinder brauchen solche Beispiele bedingungsloser Freundschaft
Wow ...der Beitrag hat mich sehr berührt. Einfach großartig! Ich wünsche weiterhin alles Gute und tragt eure Freundschaft in die Welt hinaus! 👍🏻😊❤️
Ich wünsche euch beiden Gottes reichen Segen und sage von Herzen:,,DANKE“ Ihr seid ein Vorbild für alle! Weiterhin alles Gute!
Anna Havanna
Wir durften ein Interview für den Blog der Swiss Life geben.
3 Monate her
Die Ausstrahlung steht nun fest. Das ZDF zeigt den Beitrag über uns am 30.06. um 12:05 Uhr in der Sendung "Menschen, das Magazin".
3 Monate her
Danke für die Termin info
Dankeschön! Ist notiert 😉
schon notiert ...daaaanke <3
Freu mich sehr drauf.
Aufgeschrieben! D A N K E !!!
Samstag in einer Woche um 12, geht klar!
Ist notiert.
Ich bin soooooo gespannt auf euch. Lasst schon mal Autogrammkarten drucken. 😂😂😂😂😂😂
Ich werd das aufnehmen, da bin ich leider nicht zuhause.
Mobilitätstag in Karlsruhe. Langsam werden die Tunnel fertig und die Straßenbahn fährt dann auch unterirdisch.
Toll war die Möglichkeit nun auch mal mit dem Rollstuhl in diese Tunnel einzufahren. Das ist schon riesig teilweise.
Danke Udo, dass du uns mit deiner Firma Baron Sicherheit & Service GmbH immer unterstützt, wenn wir bei Veranstaltungen sind, bei denen Ihr für Sicherheit sorgt.
Es ist nicht immer einfach mit dem Rollstuhl auf Veranstaltungen zu gehen.
3 Monate her
in den letzten Wochen durften wir wieder fürs ZDF drehen. Wir freuen uns sehr über das nachhaltige Interesse. Diesmal für das Format "Menschen - Das Magazin", welches Samstags ausgestrahlt wird. Mit dabei war auch Sandra Y. Jacques - die Welt im Blick. Den genauen Sendetermin haben wir noch nicht. Das Foto entstand während der Dreharbeiten auf dem Flughafen Karlsruhe/Baden-Baden. Hier nochmal herzlichen Dank für die Drehgenehmigung des Flughafens und das Team von medi cine medienproduktions gmbh für die entspannte Atmosphäre.
Danke Noah für den Schnappschuss.
3 Monate her
Klasse! Ihr müsst uns dann unbedingt den Sendetermin verraten!!!
Ich bin sehr gespannt 🎩👍🏼🤩
Möchte es auch gerne sehen. !!!
Freue mich schon sehr auf den Beitrag.
Wir auch
Ich freu mich auch auf den Beitrag
Super! Gebt unbedingt den Sendetermin bekannt! Will ich unbedingt sehen!
Dürfte ich das teilen? 😁
Ich freue mich auf die Sendung schon mit euch beiden
Eure Geschichte geht weiter…
So ein besonderes Erlebnis. Rock im Park. Foo Fighters, was für eine Band!!
Danke an alle die mit uns hier sind.
Wir waren mittendrin und nicht auf der Rollstuhlfahrerbühne.
Alle waren hilfsbereit und freundlich.
So viel konnte Christian gar nicht trinken, wie ihm angeboten wurde.
Zum Schluss wurden Leute auch über uns rausgehoben.
Geht raus, traut euch. Seid offen und herzlich.
4 Monate her
Sehr geil!👍
Mega!
Hallo ihr zwei! Ich hoffe, dass ihr ordentlich gerockt habt! Liebe Grüße
Voll gut!!!
Toll😙alles gute weiterhin..
Große Botschaft 😍
Mittendrinnen, statt nur dabei! So ist es richtig lasst es nur raus ihr wilden Hunde😎😎
Super!!!!!!! Da wäre ich jetzt auch gerne 😊
So sollte es auch sein. Mittendrin !Wo auch sonst? Ich hoffe ihr habt richtig Spass gehabt. Ihr seid Spitze.
Welche Gruppen sind denn aufgetreten? Freu mich für euch! Vor allem Auch das tolle Wetter! 😀
Und? Nächstes Jahr treffen wir uns in Wacken?
sowas nennt man heute wohl mut und gleichzeitig macht es mich traurig aber stolz
Es ist so schön zu sehen und zu lesen das es doch noch Menschen gibt die euch die Hand reichen mit euch gemeinsam feiern. Lasst euren Ballon 🎈 nie platzen . Gemeinsam seid ihr stark. Wünsche euch noch eine schöne gemeinsame starke Zeit.
Perfekt...so muss das sein...
Super!
Gleiches Recht auf Glück, Inklusion leben.
Eine Ausstellung im Rahmen der Europäischen Kulturtage.
Leider viel zu spät hatte ich Gelegenheit mir die bewegenden Bilder im Tollhaus hier in Karlsruhe anzusehen.
Wirklich tolle Bilder und beeindruckende Worte dazu.
4 Monate her
Toll, wo ihr überall unterwegs seid. Ich staune 😉 so gut informiert bin ich nie ...
Danke ihr Lieben!❤
Schöne Bilder wahre Worte
Wir durften Lucy und ihre Eltern am Wochenende auf einer Freizeit der Deutschen Dystonie Gesellschaft kennenlernen. Wirklich wundervolle Eltern mit einer bezaubernden Tochter.
Es gibt noch viel zu tun, damit solch lange Leidenswege vermieden werden.
Wie wichtig die richtige Diagnose ist, was hierbei Fehler auslösen können, zeigt der Fall Lucy sehr eindrücklich. Zum Glück hat sie inzwischen die richtige Therapie.
zdf.de
Lucy ist ein aufgewecktes Kind, ein echter Sonnenschein. Dabei galt das Mädchen als schwerstbehindert. Nach vielen Jahren erkennt ein Arzt die seltene4 Monate her
Respekt vor der Kleinen und der Familie..so eine wunderschöne Geschichte💞
Bernd ich mops mir das mal 😘
Alle Achtung vor Luci, ihrer Familie und dem Arzt, der die richtige Diagnose gestellt hat! ❤️
Ach wie schön, dass sowas nach so vielen Jahren für das Mädchen möglich wird ❤️
Wunderschön anzusehen! Ich hoffe, dass alle falsch diagnostizieren an den den oder die Richtige(n) geraten! Ein wenig Wehmut schwingt trotzdem mit, denn meine Kleine wird wohl eher nicht auf so ein Wunder hoffen können. Die Mutter sprach mir aus dem Herzen: kognitiv so fit, aber im eigenen Körper gefangen 😢
Vielen Dank Euch allen .. 😍 aufgeben ist keine Option. 😐Es wird weiterhin von Lucy berichtet, wie es ihr weiterhin ergeht.