Aus unserem Leben
Hier in der Klinik wird einem vieles wieder sehr genau ins Bewusstsein gerufen.
Wie schnell es wieder schlecht sein kann, wenn dieses Gerät in seinem Kopf ausgeschalten ist und wie dann auch bei mir Ängste wieder hochkommen.
Wie dankbar wir sind für ein Zuhause, wo man Privatsphäre hat. Wo man selbst entscheidet wann man was isst. Eine Umgebung hat, in der man sich wohl fühlt und die nicht nur zweckmäßig ist.
Man sich auch mal zurückziehen kann oder eben die Zeit genießen mit Menschen die man schätzt.
All das haben viele behinderte Menschen nicht. Wir sind dankbar dafür und hoffen, dass es sich für viele andere noch ändert und sie selbst entscheiden dürfen wie sie leben möchten. Eine Behinderung macht das Leben schon schwer genug.
Im Moment haben wir leider noch keine Verbesserung seiner Einstellungen finden können. Diesen Schrittmacher einzustellen ist wirklich nicht einfach.
4 Stunden her
Wir drücken feste die Daumen ✊
Ich bin immer wieder berührt, wenn ich von euch lese. Alles Gute weiterhin für Christian - ich drücke euch die Daumen. Auf dass sich bald eine Verbesserung einstellt.
Ich drücke auch ganz fest beide Daumen, dass sehr bald eine bessere Einstellung gefunden wird. Alles Gute für Euch Beide speziell für Christian
Alles Liebe und Gute drück alle Daumen das die Einstellung bald klappt 🍀🐞🧡
Gutes Durchhalten!!! Liebe Grüße aus der Heimat 🙂
Alles Gute für Christian! Und natürlich auch für Bernd.
Du sagst es! Ich habe auch noch eine katastrophale Programmierung, habe aber auch gesehen, wohin die Reise geht, als ich für das MRT einige Stunden ausgeschaltet war.
Alles Gute, ihr geht ans Herz ♥
Ich drücke die Daumen🤛 ... ich weiß, wie schwer es ist, die richtige Einstellung zu finden... und wie es ist - naja wenn die Elektroden nicht ihren Job machen. Ich wünsche Euch gutes Durchhaltevermögen! Viele Grüße 🌼
Wann immer ich von euch lese, bin ich begeistert und habe noch nie von so einer Freundschaft gelesen. Ich wünsche euch eine baldige Lösung für das Problem. Gruss aus Berlin Nati
Auch meine Daumen sind weiterhin gedrückt - auf dass sich bald eine bessere Einstellung findet 🍀!
Alles Liebe für Euch
Seit Sonntag hat die Offerta in Karlsruhe ihre Tore geschlossen. Eine sehr gut besuchte und spannende Messe. Wir danken allen für die Gespräche und freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.
Danke an alle, die mit ihrem Einsatz die DDG unterstützt haben: Christian Kenk, Bernd Mann, Gisela und Alexander Murawski, Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann (nicht auf dem Bild) sowie Lisa Ludwig.
Text: DDG 11/2018
Bilder: Lisa Ludwig
3 Tage her
Am Sonntag durften wir am Benefizkonzert des Cab-Jörg Falkenberg Stiftungsfonds Rock auf der Orgel in Bruchsal sein.
Gespielt haben das Symphonic Rock Duo begleitet durch den FWF-Chor.
Der Fonds hat auch unseren Verein Huckepack e. V. - bewegt Menschen mit und ohne Handicap dabei unterstützt eine Selbsthilfegruppe für an Dystonie erkrankte Kinder und Jugendliche der Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. zu unterstützen.
Constanze Falkenberg hat uns auch den Gründer Klaus Bardutzky vorgestellt. Beiden sind wir sehr dankbar für die Förderung nicht nur unseres Engagements, sondern auch von vielen anderen wichtigen sozialen Projekten.
Ein tolles und interessantes Konzert mit herausragenden Musikern, die für einen guten Zweck gespielt haben.
4 Tage her
Einfach nur klasse
Christian Kenk ist alles gut gelaufen ?
Es muesste noch viel mehr Menschen geben, die Gutes tun und andere unterstuetzen, denen es nicht so gut geht. Helfen kann jeder, auch mit kleinen Gesten.
Seit gestern sind wir in Beelitz in der Klinik.
Wir hoffen auf eine bessere Einstellung seines Hirnschrittmachers mit weniger Nebenwirkungen.
Zwischendurch bleibt Zeit für einen schönen Waldspaziergang.
6 Tage her
Alles Gute!
Viel Glück 🍀
alles gute weiterhin und viel Erfolg 🌺
Viel Erfolg bei dem Einstellungen
Ich drücke die Daumen 🍀
Alles Gute wünsche ich 😊
Alles Liebe und Gute!
Alles Gute für Euch!🍀
Alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei Eurer Arbeit. Was bewirkt dieser Hirnschrittmacher?
Alles Gute für Dich.
Viel Glück 🍀👍
Alles Gute und ich drück euch die Daumen, dass es besser wird 🙂
Ich bin auch hier. Lust auf nen Kaffee 😉 ... allerdings in der Neurologie ...
Das hoffe ich doch für euch. Gruss aus Berlin Nati Fuchs
Alles Gute und viel Erfolg! Wie lange dürft ihr bleiben? Mich haben sie untersucht, neu Programmiert und nach 3 Tagen wieder nach Hause entlassen
Gutes Gelingen🍀
Viel Erfolg und alles Gute für dich 🍀🍀🍀
Lieber Christian, ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Erfolg 💝💪🏻 und Dir Bernd gute Nerven! Daneben zu stehen ist auch ganz schön schwer 😘
Alles Gute.🍀 alle Daumen sind gedrückt.
Vielleicht wirds besser, das wäre Christian sehr zu wünschen....ich hoffentlich habt ihr guten Erfolg...liebe Grüße...Bine🎈
Alles Gute
Wünsche dir lieber Christian viel Erfolg beim Einstellen,hoffe es wird so wie du es dir wünschst.Aber eine ist sicher, egal was ist, du und Bernd habt soviel Herz und euer Strahlen steckt jeden an.Daumen sind fest gedrückt. Bin mit den Gedanken bei euch. Dir Bernd wünsche ich ein ruhige und sehr entspannte Zeit. Ganz liebe Grüsse an Eileen. 😘❤
Wir wünschen Euch alles Gute und drücken Christian die Daumen 🍀🍄
Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute! 🍀
Daumen sind gedrückt! ❤
#WWZIL #RolandKaiser: Wir freuen uns schon riesig! Trotz Fernsehübertragung und „normalem Konzertstress“ nimmt sich unser Schirmherr Roland Kaiser am 1. Dezember Zeit für eine ganz besondere Begegnung.
Wir von WWZIL sind überglücklich, dass wir Kira (Foto, 2. vo re) einen langjährigen Herzenswunsch erfüllen können: Im Backstage-Bereich des Konzertes in der Mercedes Benz Arena trifft sie Roland Kaiser. Seine Lieder schenken ihr in schwierigen Zeiten Optimismus, geben ihr Kraft und machen ihr Mut, weiterzumachen.
1 Woche her
Wir sind am Dienstag von ca. 12:30 Uhr - 17:00 Uhr auf der Offerta. Wer bei uns am Stand der Deutschen Dystonie Gesellschaft vorbeischauen möchte. Wir freuen uns über jeden Besuch in der Halle 3 Stand N 82.
2 Wochen her
Michael Klein Magst es verbreiten? ❤
Toller Cartoon 😘
mops ich mir 😘Cartoon sieht Spitze aus👍
Oh !! Gerne !! Wenn ich nicht in Wien zu Ägäis wäre
Ich habe mich gefreut über das persönliche Kennenlernen♥️
Ich bedaure sehr, dass wir nicht nach Aarau fahren können. Leider muss ich krankheitsbedingt die Lesung absagen. Wir sind bestimmt bald wieder am Start.
3 Wochen her
Gute Besserung 🍀
Ich wünsche baldige Besserung!
Baldige Besserung 🌻🌻
Gute Besserung! ❤️
Gute Besserung 🌸
Baldige Besserung🍀
Alles gute🍀😉
Gute Besserung. Pass bitte gut auf dich auf. Gruss aus dem schönen BERLIN Nati
Werden schnell wieder gesund. 😷
Gute Genesung!
Gute Besserung.
Gute Besserung! 🍀
wir wünschen von Herzen gute Besserung und freuen uns, wenn wir Euch dann einmal in Aarau treffen. Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Dann wünsche ich gute Besserung! 🍀👍🏻
Gute Besserung
Gute Besserung 😊
Bewundernswert !!!!
Gute Besserung 🍀🍀🍀
Gute Besserung von Moritz und mir.
Gute Besserung
Alles Liebe und gute Besserung! 🌻
Gute Besserung
Gute Besserung!
Aus aktuellem Anlass mal etwas zum Nachdenken.
Wir sind öfters unterwegs wie hier in Marburg für eine Lesung.
Selbst hier vor unserem Haus wird immer wieder auf unserem Behindertenparkplatz geparkt. Auch jetzt steht da wieder seit gestern ein Auto. Wenn wir spät Abends nach Hause kommen, wie gestern von einem Spendenkonzert der BigBand des Landratsamtes Karlsruhe, dann ist das für uns ein großer Zusatzaufwand.
Leider haben wir mit dem Rollstuhl immer große Parkplatzprobleme und müssen oft sehr weit laufen.
Bitte haltet die Behindertenparkplätze frei.
Das Leben mit einem Rollstuhl und einer Behinderung ist wirklich schwer genug, sodass ich glaube, dass man als gesunder Mensch, wofür man dankbar sein sollte, ein paar Schritte mehr gehen kann.
Wir sollten respektvoll miteinander umgehen, auch wenn es in der Politik aus der Mode kommt.
Danke Lisa Ludwig für das Foto.
3 Wochen her
Tolles Bild.
Leider gibt's solche Holzköpfe! Ich drück euch die Daumen, dass ihr ab heute immer Glück habt!
Ihr schreibt eurem Parkplatz ( Zuhause ) dann lasst den WAGEN ABSCHLEPPEN !! er muss dann auch für alle Kosten aufkommen da sicher an dem Parkplatz dran steht das es ein Parkplatz für Menschen mit Behinderung ist ... Bzw euer Privater ... wenn er kein Behinderten Ausweis im Wagen Liegen hat dann PECH abschleppen und Fertig
🤮
Wir könnten alle ein Buch darüber schreiben...das Ordnungsamt kommt nur zu ihren Öffnungszeiten und dann auch nicht immer , Dank Datenschutz reicht ihnen jetzt auch keine Email mehr, Foto machen ausdrucken und über den Postweg zuschicken!!!!Gut das wir alle Zeit im Überfluss haben...🙄🙈
Bitte und gerngeschehen. Immer wieder sehr gerne Bernd. Wende dich doch auch noch mal an die Stadt Karlsruhe. Ihr repräsentiert doch die Stadt Karlsruhe, damit sie dieses Problem nicht nur für euch sondern für alle nachgehen. Nicht nur in der Stadt sondern auch in den Stadtteilen von Karlsruhe. Wo ich arbeite, in Daxlanden, ist der Behinderten Parkplatz immer besetzt. Leider auch ohne Ausweiss. Das Ordnungsamt sieht man in der Stadt sehr oft, nur leider ganz selten in den Stadtteilen. Drück euch die Daumen, das euch schnell geholfen wird.
Geht gar nicht , gibt halt doch sehr oft, faule und dreiste Menschen 😐
Ich schon auch gute Erfahrungen gemacht mit dem Ordnungsamt uns beiden ist beim Tür zumachen vom Auto der Ausweis runter gefallen weil es so Windig war und wir hatten ein Knilchen drin und ich die Dame gesehen und sie es wieder raus genommen! Man sollte das Auto 🚗 mit dem Handy 📱 Fotografiert und zum Ordnungsamt schicken denn bekommt er seine Strafe
Mein Sohn lässt in HH auch konsequent abschleppen! Da wartet er dann auch gerne mal vor seinem Parkplatz, bis die Polizei und der Abschleppdienst kommt. Zu Anfang dacht ich...kann ja mal passieren, aber inzwischen weiß ich, dass er richtig handelt!
Ach,, die Leute
Karlsruhe ist unsere Stadt in der wir uns wohl fühlen. Gerne werben wir auch dafür.Auch dieses Jahr haben wir eine ganz besondere Konstellation von #freunden gefunden, die ihre Liebe zur #fächerstadt teilen! Durch das vielfältige Freizeitangebot in Karlsruhe wird Bernd & Christian zu keiner Jahreszeit langweilig. Vor allem die #SCHLOSSLICHTSPIELE haben es den Beiden angetan.💪 Die spektakulären Lichtprojektionen begeistern nicht nur die beiden Freunde, sondern auch Touristen aus aller Welt - denn das Beste kommt ja bekanntlich zum #schloss 😉 #siehmitdemherzen <3
4 Wochen her
Wir durften gestern Julia Engelmann in Karlsruhe erleben. Wundervolle Texte, die vieles ins richtige Licht rücken. Beeindruckend.
Julia Engelmann
KARLSRUHE!!!!!! Mega Mega Mega Party war das!!!!! Wahnsinn! Danke! Danke auch an @martin_ziaja @lukas_berch 💖💖💖
1 Monat her
Wir sind am 27.10.2018 in Aarau in der Schweiz für eine Lesung bei der Schweizer Dystonie Gesellschaft eingeladen. Gäste sind willkommen. Vielleicht gibt es ja auch in der Schweiz noch Interessierte.
1 Monat her
so schade, ich habe leider Dienst an diesem Samstag, Wie gerne wäre ich gekommen - wohnen wir doch ganz in der Nähe. Vielleicht bei einer anderen Gelegenheit. Grüsse Euch beide herzlich....
Sabine
Auf der Offerta Karlsruhe wird auch die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. mit einem Stand vertreten sein. Somit werden auch wir dort sein. Zwar nicht jeden Tag, aber wir sind dort. Genaueres werden wir hier noch bekannt geben. Wer Lust hat mit uns persönlich zu plauschen kann dann gerne vorbeikommen.
2 Monate her
Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
RehaCare in Düsseldorf 26.-29.09.2018DDG e.V. ist auch dabei!
Unser Stand: Halle 3, G 32, unsere Standbetreuer: Gisela und Alexander Murawski. Schaut vorbei! Es lohnt sich gewiss.
2 Monate her
Auch wir nehmen uns jetzt etwas Zeit zur Erholung und für die Familie. Zum Baden-Marathon melden wir uns spätestens zurück.
3 Monate her
Gute Idee!
Genießt es ❤
Genießt die Zeit.. am Badenmarathon sehen wir uns dann👍🏻😄
Eine schöne Zeit euch 🙂 genießt es ! 💕
Eine schöne SommerPause mit Sonnenschein und Erholung! 😊
Der Flamingo steht Dir! 😁😍☀️💦 Christian Kenk
Eine wunderbare Auszeit und gute Erholung
Viel Spaß
Gute Erholung, was für ein geiles Bild 🐟
Ein so schönes Foto.
Fui Spaß
Tolles Bild 😎😎😎
Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub. 🏖 Erholt Euch gut, tankt Energie, erlebt schöne Momente und neue Eindrücke. Lasst es Euch gut gehen! ☀️😎🍦⛱🏝
Viel Spaß in der Sommerpause
👍🏻 🏖💦 Christian , Deine Süße in pink hat doch sicher einen Namen oder? 😀
Lasst es Euch gut gehen und meldet Euch bald zurück 🙂⛱🌻
wünsche euch einen schönen Urlaub und gute Erholung😎
Gute zeit euch - gesund bleiben... 😉 (y)
Viel Freude euch und euren Familien. Genießt die Auszeit.🌵 😊🌴😃 Lieben Gruß Ursula ⚘😊
Schönes Bild - viel Spaß 😊😊
Lasst es Euch gut gehen!
Erholt euch und habt viel Spaß❤️
Vorbereitung für das Shooting vor den Schlosslichtspielen. Wir sind gespannt auf das Ergebnis und die Plakate, die in der Stadt hängen werden.
3 Monate her
Viel Spass wünschen wir euch.❤Bernd Mann / Christian Kenk
Lasst euch schon mal Autogrammkarten drucken, wenn das so weitergeht.😂 . Liebe Grüße. 🌺
Naa dann gibt's bald den roten Teppich. Verdient habt ihr ihn auf jeden Fall. Karlsruhe kann stolz auf euch sein. Schön das es Menschen wie euch gibt. 😘
Ich wünsche Euch, bei aller Anstrengung, die dieses Projekt bedeutet, viele eindrückliche Erlebnisse, tolle neue Kontakte und auch ein wenig Spaß. 😉
Haben wir uns schon wieder verpasst?🤔😢😘
Meine zwei Stars ⭐️🌟⭐️
Meine zwei Stars 🤩 seit ihr beide 👍😍♥️😊
Gassi gehen der etwas anderen Art. Danke Constanze Falkenberg für den Begleitschutz von Christian.
3 Monate her
Das ist ja schön. Lassen euch auch liebe vom Karlsruher Schloss da
Schönes Foto. Tiere sind einfach für einen da, wenn man sie gut behandelt 🐾
2 ganz tolle😍
Und wer ist der süße Hund?
Die süße Missy ❤❤❤ sie war schon von Geburt an ein ganz besonderer Hund
Wer führt hier denn jetzt wen aus?! 😋😂
Wir freuen uns gemeinsam mit dem Team Zukunft der Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. über die Krankheit aufzuklären, Ärzte zu informieren und Betroffene zu unterstützen. Dazu ist die Gesellschaft europäisch vernetzt und informiert auf Ihren Tagungen über alle Belange zu der Krankheit. Hierzu sind kompetente Ärzte und Professoren zu Gast. In den örtlichen Selbsthilfegruppen der DDG können sich Betroffene austauschen.
Das alles ist unheimlich wertvoll, da Diagnose und Behandlung eine große Herausforderung für die Erkrankten und die Ärzte ist.
Wir freuen uns hier einen kleinen Beitrag leisten zu dürfen.
Fotos: Lisa Ludwig ( Danke! )
3 Monate her
Ich schließe mich an und freue mich mit beim Team Zukunft Deutsche Dystonie Gesellschaft e.v. Dabei zu sein.
Auch dieses Jahr wieder waren auch für uns die Besuche im Fichte-Gymnasium beeindruckend.
Viele Fragen zu unserem Leben, zu Christians Behinderung und den verbundenen Barrieren, aber auch zum Leben allgemein stellten die Schüler.
Herzlichen Dank an das Fichte-Gymnasium, welches Wert darauf legt die Schüler auf das Leben vorzubereiten und nicht nur den Schulstoff abhandelt.
Schwer behindert – leicht bekloppt: Die wahre Geschichte einer unglaublichen Freundschaft
fichte-gymnasium.de
Am Donnerstag, den 21.06, erhielten die Klassen 8d und 8e Besuch von Bernd Mann und Christian Kenk, die sich selbst humorvoll „schwer behindert und leicht...4 Monate her
Wir freuen uns darauf teil der Kampagne für die Stadt zu werden. Karlsruhe, sieh mit dem Herzen. Ein schöne Sache für unsere Heimatstadt, in der wir uns wohl fühlen.
Karlsruhe. Sieh mit dem Herzen.
Sieh mit dem Herzen – unter diesem Motto zeigen in der Sympathiekampagne Menschen aus Karlsruhe und Umgebung Herz und Gesicht für ihre Lieblingsstadt.4 Monate her
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. unterstützt auch die Forschung im Bereich der Dystonie. Engagierte Wissenschaftler tragen dazu bei, dass Betroffene wie Christian mehr Lebensqualität bekommen.
Mit Spenden oder als Mitglied der DDG e. V. kann man hier seinen Beitrag dazu leisten.
www.dystonie.deOppenheim-Preis 2018
And the winner is: Dr. Michael Zech!
Am vergangenen Wochenende fand die 25. Jahrestagung der DDG e.V. statt. Im Rahmen dieser wurde der Oppenheim-Preis 2018 verliehen. Die Angehörigen der DDG e.V. gratulieren dem Preisträger Herrn Dr. Michael Zech (rechts im Bild) sehr herzlich! So ist es ihm gelungen, ein weiteres Dystonie-Gen zu isolieren, nämlich das KMT2B, das für eine bestimmte Form der Generalisierten Dystonie ursächlich ist.
Vielen Dank, Herr Dr. Zech, für Ihr außergewöhnliches wissenschaftliches Engagement. Insbesondere die "ideopathischen generalisierten Dystoniker/innen" dürften ihre Erkenntnis sehr zu schätzen wissen.
Prof. Dr. Kupsch (links im Bild) fand gleichsam wertschätzende Worte als Laudator, wie Hedwig Hagg, die Präsidentin der DDG e.V.
Die DDG e.V. lobt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen. Mit dem Preis sollen vor allem jüngere Forscher aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.
Text: DDG 7/2018
Bild: Ingrid Hartmann
4 Monate her
