Aus unserem Leben
Unsere letzte Lesung bei den Landfrauen in Kürnbach war ein schöner Abend mit vielen tollen Eindrücken.
Schwer behindert - leicht bekloppt: Die schrägen Seiten einer wahren Freundschaft
Bernd Mann und Christian Kenk waren jüngst zu Gast bei den LandFrauen und der Gruppe Auszeit der evangelischen Kirchengemeinde Kürnbach. Schwer behindert? Christian ja, aber Bernd leicht bekloppt?2 Monate her
Herzteam unterwegs. ❤ Mit Herz Herzen berühren, so schön.
Die Tiefe Hirnstimulation, welche bei Christian durchgeführt wurde und ein Aspekt den vielleicht viele nicht auf dem Radar haben.Dystonie und Tiefe Hirnstimulation: Ein Blick auf etwaige Veränderungen bezüglich der Persönlichkeit und kognitiven Leistungsfähigkeit
Die Tiefe Hirnstimulation (THS) zählt zu den medizintechnischen Verfahren, bei dem mit neurobiologischen, informationstheoretischen und ingenieurwissenschaftlichen Methoden das Bewegungszentrum im Gehirn auf eine Weise moduliert werden soll, welche die dystone Symptome abmildert oder bestenfalls in Gänze unterdrückt.
Wie das funktioniert – also die genauen neurobiologischen Mechanismen – sind, nach wie vor, nicht vollständig geklärt. Ebenso ist noch nicht bekannt, welcher der Teil der Neuronen schlussendlich von der THS moduliert wird (vgl. Volkmann et al 2016).
Sicher ist hingegen, dass sich die THS nicht nur auf den begrenzten Bereich um die importierten Elektroden auswirkt. Vielmehr weiß man, dass auch umliegende Hirnareale sozusagen mitstimuliert werden, was wiederum zur Folge hat, dass sich komplexe neuronale Netzwerke durch die künstlichen elektrischen Impulse neu organisieren (vgl. Schläpfer et al 2016).
Diese Erkenntnisse führen unweigerlich zur Frage, ob und wenn dem so ist, inwiefern eine THS, die personale Identität – also das Wesen von Dystoniker*innen – und auch deren kognitive Leistungsfähigkeit - also deren Denk- und Gedächtnisleistung - verändern könnte. Um unter anderem dies herauszufinden, werden vor einer THS bestimmte auch psychologische Tests durchgeführt, die sodann drei Monate nach der THS wiederholt werden.
Wie auch immer: Auf dem internationalen Kongress zur Behandlung von Dystonien, der jüngst in Hannover stattgefunden hat, wurde diesbezüglich zusammenfassend wie folgt berichtet:
Bei Menschen, die an einer primären Dystonie erkrankt sind, wird seit geraumer Zeit das Globus pallidum (GPi) stimuliert. Dieses liegt verhältnismäßig weit weg von jenen Arealen, die das Wesen eines Menschen ausmachen. Wesensveränderungen sind, infolge einer THS, aus diesem Grund nahezu ausgeschlossen. Selbiges gilt für die kognitiven Funktionen. Denk- und Merk- sowie Konzentrationsfähigkeiten und -fertigkeiten werden von der Stimulation des GPi grundsätzlich nicht negativ beeinflusst.
Bei Menschen, die eine sekundäre Dystonie aufweisen, will heißen, die Dystonie ein Symptom einer anderen Erkrankung darstellt, kann die THS eine Veränderungen in der Persönlichkeit und kognitiven Leistungsfähigkeit bewirken. Dies liegt im Wesentlichen begründet, dass die Elektroden in Hirnarealen platziert werden, die näher an jenen liegen, die dafür maßgeblich sind. Nicht zuletzt geht die ursächliche Erkrankung häufig bereits mit entsprechenden Veränderungen einher.
Das Kopieren dieses Posts ist untersagt, sein Teilen hingegen ausdrücklich erwünscht.
Text: DDG 6/2019
Bild: de.wikipedia.org
2 Monate her
Das Mühlwerk Sinneswandel möchte in Flehingen Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderung schaffen. Sie sind noch am Anfang aber das ist ein tolles Projekt. Sehr engagierte Menschen, die wir heute dort treffen durften. Auch einige, die uns gestern bei einer Lesung bei den Landfrauen in Kürnbach erlebt haben. Ein tolle Atmosphäre.
Herzlichen Dank! Nachzulesen bald in der BNN.
Ganz besonders haben wir uns über die Anfrage einer Schule aus Sulzfeld gefreut.
3 Monate her
Ja das was du sagst Bernd kann ich nur unterstreichen. Hab es von Anfang an mitbekommen, tolle Sache. Auch wir haben uns leider verpasst. Die Sulzfelder Schule ist total klasse. 🤩🤩
Eine tolle Sache was die da machen wollen, wäre schön, wenn das weite Kreise ziehn würde. Christian schaut sehr gut aus. <3
Sehr gut. 👍🍀
Da haben wir uns leider verpasst. Schade!
Ich finde es auch immer wieder gut das etwas für Menschen mit Behinderung gemacht wird.Christian ist doch auch gut das Bernd du Bernd hast und dich auf ihm verlassen kannst.Es müsste nur mehr für Menschen mit Behinderung gemacht werden
Ihr seid spitze!!!!
ich mops mir das mal ihr 2🙂
👍ihr seid Klasse 😘👍
Christian Kenk gut schaust aus!🙂Bernd Mann dich sieht man leider nicht😮
Lieben Dank, Christian u. Bernd! Schön, dass Ihr dabei sein konntet. Bald sind Pfingstferien ... ich freue mich auf Euer Buch ☺.
Wir freuen uns auf die Landfrauen in Kürnbach und auf alle anderen, die wir dort erleben dürfen.
3 Monate her
Wir waren heute auf der Rehab.
Interessant war eine Schwimmhilfe, die Christian gerne mal ausprobieren würde. Diese ist aber erst ab Herbst zu bekommen.
Und es waren wieder schöne Begegnungen mit vielen Bekannten und Unbekannten.
3 Monate her
Der "Pinguin" ist schöner 😉
Cool! Wir starten morgen mit dem Rehab Marathon 😄
Fehlt nur noch der amphibische Rolli 🚤
Ja diese Schwimmhilfe steht bei uns auch auf der Liste!💪
Die Stiftung hat auch schon die Jugendgruppe der Deutschen Dystonie Gesellschaft unterstützt.
Kommt vorbei, es lohnt sich!Gestern wurde in Obergrombach (Benefizkonzert für das Mühlwerk Sinneswandel) schon der Termin für das nächste Konzert des "symphonic rock duos" bekannt gegeben. Damit sich auch alle den Termin vormerken und freihalten können jetzt auch hier: gerne teilen und weitersagen 😊
3 Monate her
Sind gerade pitschnass vom Bruchsaler Hoffnungslauf heimgekommen!!
Soo viele Leute getroffen und das Hundemädchen hat wieder mal absolute Nervenstärke bewiesen!
Gerne ebenfalls auf KraichgauTV das Bild Liken, das gibt noch eine Sonderspende. Es ist Bild Nummer 16.
3 Monate her
Unser nächste Lesung ist auch schon bald. Danke für die Einladung an die Landfrauen Kürnbach.
landfrauen-kuernbach.jimdo.com/veranstaltungen/
24. Mai 2019 Bad. Kelter Kürnbach 19.30 Uhr, Einlass 18.30 Uhr LandFrauen und Gruppe Auszeit (Ev. Kirchengemeinde) laden ein: Die Freunde Bernd Mann und Christian Kenk aus Karlsruhe erlauben uns in A...
4 Monate her
Es war eine wirklich tolle Veranstaltung gestern bei dem LandFrauenverein Heiligkreuzsteinach.
Wir durften uns über einen regen Austausch mit den sehr interessierten Teilnehmerinnen freuen.
Herzlichen Dank für die Einladung und das tolle Feedback.
5 Monate her
Wir fanden es auch super 👍. Wir hätten uns mehr Gäste gewünscht, aber die Anwesenden waren begeistert! Vielen Dank für Ihren Besuch!
War und bin immer noch schwer beeindruckt von der Lesung in Marburg. 🙂 🤗 😘
Mit Erlaubnis der Schule veröffentlichen wir hier Rückmeldung der Schüler des Otto-Hahn-Gymnasiums zu unseren 4 Besuchen in den letzten Wochen. Wir danken der Schule sehr für die Möglichkeit mit den Schülern ins Gespräch zu kommen.
Wir freuen uns über die Offenheit von einigen Schulen hier in Karlsruhe, die daran interessiert sind, den Schülern mehr auf den Weg mitzugeben, als reine Theorie.
6 Monate her
Respekt/ Wertschätzung = Freundschaft. Freu mich für euch, das es den Schülern so gut gefallen und ihr ihre Herzen so berührt habt. ❤
Wie war das? "Wie es in den Wald hinein schallt, so schallt es zurück!" Ich hab jetzt das Buch durch und an Jana weitergegeben - wir sind eine Eurem Team sehr ähnliche Frau schafft! 😉 Der Titel passt auch zu uns! 😀
Tolles Feedback
Nach mehreren Wochen, in denen wir mit Infekten gekämpft haben, besuchten wir heute zum ersten Mal das Otto-Hahn-Gymnasium.
Oft wird gefragt wie lange die Operation gedauert hat, bei der Christian der Hirnschrittmacher eingesetzt wurde. Er war insgesamt 8 Stunden in Narkose. Es wird ein Gestell am Kopf verschraubt und danach anhand der in einem MRT gemachten Bilder die Bahn in die Gehirnregion berechnet, in der die Elektroden dann liegen sollen.
Der eigentliche Eingriff dauerte bei ihm noch ca. 3 - 4 Stunden.
6 Monate her
Schön das es dir wieder besser geht Christian 😎👍🏼
Liebe grüße
Alles gute Hut ab was es alles gibt😘😷
Lass Dir’s gut gehen
Alles Gute für Euch
und wieder einmal mehr.. hut ab bernd, hut ab christian! immer wieder schön, von euch zu lesen🌷😘
Alle guten Wünsche für euch 💖
Gut, dass es euch wieder besser geht. 🍀😘
Heute habe ich einfach so an euch beide gedacht. Und jetzt lese ich etwas über euch. Ich bin begeistert. Ich wünsche euch beiden einen schönen Abend Gruss Nati aus dem schönen BERLIN
Alles Gute für euch.
Alles Gute
Schön, dass es euch beiden besser geht!!!
Ich war auch 8,5 Stunden in Narkose
Selbsthilfegruppen sind wichtig für die Betroffenen. Erfahrungsaustausch, gegenseitige Hilfestellung und einfach nur Miteinander reden hilft oft schon. Unterstützung bekommen solche Gruppen von der Krankenkasse, die einen Teil Ihrer Einnahmen diesen zur Verfügung stellen müssen, da die Politik die Wichtigkeit derer erkannt hat.
Auch wir profitieren von diesem Austausch.
7 Monate her
Euch allen wünschen wir frohe und besinnliche Weihnachten.
Mit dem Wissen um ein besonderes Jahr, indem wir viel Gutes und Schönes erleben durften, feiern wir dieses Jahr Weihnachten mit viel Dankbarkeit.
Herzlichen Dank an alle, die ein Teil davon waren. Auf Lesungen, in den Schulen, auf welche Art auch immer. Besonderen Dank an die Menschen, die uns Vorbilder sind und mit uns gemeinsam versuchen diese Welt ein bisschen verständnisvoller zu machen.
8 Monate her
Auch ich wünsche euch frohe Weihnachten!
Frohe Weihnachten und alles Gute für's neue Jahr
Wir wünschen euch beiden viel Kraft und ein schönes Weihnachtsfest
Frohe Weihnachten !
Wünsche ich euch auch
Frohe Weihnachten!
Ich wünsche euch beiden auch ein wunderschönes Weihnachtsfest. Ihr seid für viele Menschen ein Vorbild!
Ich wünsche euch beiden auch schöne Weihnachten. Ich hab jetzt endlich euer Buch glesen, ist echt toll.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen frohe Weihnachten! Alles Liebe! 💕🎄🎁🎀
Euch herzliche Grüße und Wünsche zurück vom Namensvetter in München
🎄🕯🎁ich wünsche Euch ein frohes Weihnachtsfest 🎄🎁
Fröhliche Weihnachten 🎄
Frohe Weihnachten 🎄🎁🍾💁♀️!
Frohe Weihnachten...🌲🎅🎁
Schöne Weihnachten auch für Euch!
Euch ebenfalls frohe Weihnachten!!
Frohe Weihnachten! 😊🌲🌟🌲🌟🌲
Euch auch ein gesegnetes Weihnachtsfest
Frohe Weihnachten und ein Danke an euch, weil ihr mit eurem Herzen die Welt ein wenig fröhlicher macht. ❤️😌
Frohe und gesegnete Weihnachten 🎄
Frohe Weihnachten 🌲😘
Frohe Weihnachten
Ach ihr Beiden. Ihr seid Vorbilder. Was echte Freundschaft bewirkt. Ihr seid ein tolles Team. Schöne Feiertage und für das nächste Jahr für euch nur das Beste. 🌲
Frohe Weihnachten!!!
Laßt es Euch an den Feiertagenso richtig gut gehen.LG Petra Birschel
So läuft es nicht selten. Nicht der einzige Fall, den wir kennen. Immer wieder kämpfen. Leider!!
Es bedrückt mich zutiefst, wenn so mit Menschen umgegangen wird.
Oft hatten wir ähnliche Situationen.
8 Monate her
Es ist traurig was allgemein mit Menschen in dieser Situation passiert.Vielleicht müsste man diese Personen die sollche Entscheidungen treffen nur mal eine Woche in den Rollstuhl setzen und sich allein durch schlagen lassen. Ich wünsche dir Jessica alles Gute.Halte durch.Gib nicht auf ....🍀
Als ob das Leben mit Behinderung ein Zuckerschlecken wäre ... und dann noch sowas .... zum Kotzen echt.
Da fehlen einem die Worte 😤 wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen
Was sind das für Menschen, die das entscheiden? Eigentlich doch sogar umgesetzlich!? Ich wünsche Jessica viel Kraft und Erfolg!
Unglaublich! 😳... ich bin sprachlos.😞 Ich drücke Jessica die Daumen , gib nicht auf!!!🍀👍
Ist in diesem Amt niemand, der dieser "Amtswalterin" mal klar macht, das Recht im Jahr 2018 nicht mehr im Wege des Gnadengesuches zu erbetteln ist und auch nicht im Wege herrschaftlicher Willkür gewährt oder versagt wird? Geht da nicht eine Dienstaufsichtsbeschwerde? Ganz abgesehen vom Leid der Betroffenen: die Dame verbrät Steuergelder für Verfahren, die ncihts anderes darstellen als die Missachtung schon bestehender Urteile. Welche Vorgesetzten schauen da tatenlos zu?
Ohne Worte, viel Kraft und Glück
Unglaublich😣
Unfassbar,
Heute auf dem Weihnachtsmarkt in Karlsruhe. War ruhig und wir hatten Platz mit dem Rollstuhl. Irgendwie cool das Riesenrad.
Ach ja, nochmal zur Erinnerung morgen SWR 2 Radio um 15:05 Uhr. Die Sendung heißt Leben.
8 Monate her
super, ihr zwei!
Keine Ahnung, wer mehr strahlt...die Weihnachtsbäume oder du 😀😍
Sehr schönes Bild. Liebe Grüsse noch mal an meinen charmanten Freund.
Sehr schönes Foto. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Tag l Gruss von mir zu euch Nati
In diesem Jahr zum vorletzten Mal am Helmholtz Gymnasium.
Interessierte Schüler haben spannende Fragen zu unserem Leben oder allgemein dem Leben mit einer Behinderung gestellt.
Gerne stellen wir auch mal die Frage bei wem wir mit dem Rollstuhl in das Haus oder die Wohnung kommen würden?
Meistens gibt es da Hürden.
8 Monate her
Herzteam unterwegs <3 Bei mir seid ihr immer sehr gerne Willkommen.
Wünsche euch einen schönen Nikolaustag 🎅🎅🛷🛷🎄
Wie breit ist denn Christians Liegerosstuhl?Bei mir könntet ihr nur ins EG...Aber da ist ja auch das Leben(Küche,Esszimmer und Wohnzimmer)