Aus unserem Leben
Über das Wochenende werden wir die Gruppe in Kempten begleiten. Wir hoffen sehr darauf den betroffenen Familien eine positive Zeit zu ermöglichen.
Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
Junge Dystoniker*innenJuDy-Gruppe der DDG e.V.
Wir sind eine Gruppe Dystoniebetroffener als Jugendgruppe der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. tätig als überregionale Gruppe Deutschlan...
3 Wochen her
Unsere letzte Lesung bei den Landfrauen in Kürnbach war ein schöner Abend mit vielen tollen Eindrücken.
Schwer behindert - leicht bekloppt: Die schrägen Seiten einer wahren Freundschaft
kraichgau.news
Bernd Mann und Christian Kenk waren jüngst zu Gast bei den LandFrauen und der Gruppe Auszeit der evangelischen Kirchengemeinde Kürnbach. Schwer behindert? Christian ja, aber Bernd leicht bek...3 Wochen her
Herzteam unterwegs. ❤ Mit Herz Herzen berühren, so schön.
Die Tiefe Hirnstimulation, welche bei Christian durchgeführt wurde und ein Aspekt den vielleicht viele nicht auf dem Radar haben.Dystonie und Tiefe Hirnstimulation: Ein Blick auf etwaige Veränderungen bezüglich der Persönlichkeit und kognitiven Leistungsfähigkeit
Die Tiefe Hirnstimulation (THS) zählt zu den medizintechnischen Verfahren, bei dem mit neurobiologischen, informationstheoretischen und ingenieurwissenschaftlichen Methoden das Bewegungszentrum im Gehirn auf eine Weise moduliert werden soll, welche die dystone Symptome abmildert oder bestenfalls in Gänze unterdrückt.
Wie das funktioniert – also die genauen neurobiologischen Mechanismen – sind, nach wie vor, nicht vollständig geklärt. Ebenso ist noch nicht bekannt, welcher der Teil der Neuronen schlussendlich von der THS moduliert wird (vgl. Volkmann et al 2016).
Sicher ist hingegen, dass sich die THS nicht nur auf den begrenzten Bereich um die importierten Elektroden auswirkt. Vielmehr weiß man, dass auch umliegende Hirnareale sozusagen mitstimuliert werden, was wiederum zur Folge hat, dass sich komplexe neuronale Netzwerke durch die künstlichen elektrischen Impulse neu organisieren (vgl. Schläpfer et al 2016).
Diese Erkenntnisse führen unweigerlich zur Frage, ob und wenn dem so ist, inwiefern eine THS, die personale Identität – also das Wesen von Dystoniker*innen – und auch deren kognitive Leistungsfähigkeit - also deren Denk- und Gedächtnisleistung - verändern könnte. Um unter anderem dies herauszufinden, werden vor einer THS bestimmte auch psychologische Tests durchgeführt, die sodann drei Monate nach der THS wiederholt werden.
Wie auch immer: Auf dem internationalen Kongress zur Behandlung von Dystonien, der jüngst in Hannover stattgefunden hat, wurde diesbezüglich zusammenfassend wie folgt berichtet:
Bei Menschen, die an einer primären Dystonie erkrankt sind, wird seit geraumer Zeit das Globus pallidum (GPi) stimuliert. Dieses liegt verhältnismäßig weit weg von jenen Arealen, die das Wesen eines Menschen ausmachen. Wesensveränderungen sind, infolge einer THS, aus diesem Grund nahezu ausgeschlossen. Selbiges gilt für die kognitiven Funktionen. Denk- und Merk- sowie Konzentrationsfähigkeiten und -fertigkeiten werden von der Stimulation des GPi grundsätzlich nicht negativ beeinflusst.
Bei Menschen, die eine sekundäre Dystonie aufweisen, will heißen, die Dystonie ein Symptom einer anderen Erkrankung darstellt, kann die THS eine Veränderungen in der Persönlichkeit und kognitiven Leistungsfähigkeit bewirken. Dies liegt im Wesentlichen begründet, dass die Elektroden in Hirnarealen platziert werden, die näher an jenen liegen, die dafür maßgeblich sind. Nicht zuletzt geht die ursächliche Erkrankung häufig bereits mit entsprechenden Veränderungen einher.
Das Kopieren dieses Posts ist untersagt, sein Teilen hingegen ausdrücklich erwünscht.
Text: DDG 6/2019
Bild: de.wikipedia.org
3 Wochen her
Das Mühlwerk Sinneswandel möchte in Flehingen Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderung schaffen. Sie sind noch am Anfang aber das ist ein tolles Projekt. Sehr engagierte Menschen, die wir heute dort treffen durften. Auch einige, die uns gestern bei einer Lesung bei den Landfrauen in Kürnbach erlebt haben. Ein tolle Atmosphäre.
Herzlichen Dank! Nachzulesen bald in der BNN.
Ganz besonders haben wir uns über die Anfrage einer Schule aus Sulzfeld gefreut.
1 Monat her
Ja das was du sagst Bernd kann ich nur unterstreichen. Hab es von Anfang an mitbekommen, tolle Sache. Auch wir haben uns leider verpasst. Die Sulzfelder Schule ist total klasse. 🤩🤩
Ihr seid spitze!!!!
Eine tolle Sache was die da machen wollen, wäre schön, wenn das weite Kreise ziehn würde. Christian schaut sehr gut aus. <3
Ich finde es auch immer wieder gut das etwas für Menschen mit Behinderung gemacht wird.Christian ist doch auch gut das Bernd du Bernd hast und dich auf ihm verlassen kannst.Es müsste nur mehr für Menschen mit Behinderung gemacht werden
👍ihr seid Klasse 😘👍
Da haben wir uns leider verpasst. Schade!
Lieben Dank, Christian u. Bernd! Schön, dass Ihr dabei sein konntet. Bald sind Pfingstferien ... ich freue mich auf Euer Buch ☺.
ich mops mir das mal ihr 2🙂
Sehr gut. 👍🍀
Christian Kenk gut schaust aus!🙂Bernd Mann dich sieht man leider nicht😮
Wir freuen uns auf die Landfrauen in Kürnbach und auf alle anderen, die wir dort erleben dürfen.
1 Monat her
Wir waren heute auf der Rehab.
Interessant war eine Schwimmhilfe, die Christian gerne mal ausprobieren würde. Diese ist aber erst ab Herbst zu bekommen.
Und es waren wieder schöne Begegnungen mit vielen Bekannten und Unbekannten.
1 Monat her
Der "Pinguin" ist schöner 😉
Fehlt nur noch der amphibische Rolli 🚤
Cool! Wir starten morgen mit dem Rehab Marathon 😄
Ja diese Schwimmhilfe steht bei uns auch auf der Liste!💪
Die Stiftung hat auch schon die Jugendgruppe der Deutschen Dystonie Gesellschaft unterstützt.
Kommt vorbei, es lohnt sich!Gestern wurde in Obergrombach (Benefizkonzert für das Mühlwerk Sinneswandel) schon der Termin für das nächste Konzert des "symphonic rock duos" bekannt gegeben. Damit sich auch alle den Termin vormerken und freihalten können jetzt auch hier: gerne teilen und weitersagen 😊
1 Monat her
Sind gerade pitschnass vom Bruchsaler Hoffnungslauf heimgekommen!!
Soo viele Leute getroffen und das Hundemädchen hat wieder mal absolute Nervenstärke bewiesen!
Gerne ebenfalls auf KraichgauTV das Bild Liken, das gibt noch eine Sonderspende. Es ist Bild Nummer 16.
2 Monate her
Unser nächste Lesung ist auch schon bald. Danke für die Einladung an die Landfrauen Kürnbach.
landfrauen-kuernbach.jimdo.com/veranstaltungen/
landfrauen-kuernbach.jimdo.com
24. Mai 2019 Bad. Kelter Kürnbach 19.30 Uhr, Einlass 18.30 Uhr LandFrauen und Gruppe Auszeit (Ev. Kirchengemeinde) laden ein: Die Freunde Bernd Mann und Christian Kenk aus Karlsruhe erlauben uns ...2 Monate her
Es war eine wirklich tolle Veranstaltung gestern bei dem LandFrauenverein Heiligkreuzsteinach.
Wir durften uns über einen regen Austausch mit den sehr interessierten Teilnehmerinnen freuen.
Herzlichen Dank für die Einladung und das tolle Feedback.
3 Monate her
Wir fanden es auch super 👍. Wir hätten uns mehr Gäste gewünscht, aber die Anwesenden waren begeistert! Vielen Dank für Ihren Besuch!
War und bin immer noch schwer beeindruckt von der Lesung in Marburg. 🙂 🤗 😘
Mit Erlaubnis der Schule veröffentlichen wir hier Rückmeldung der Schüler des Otto-Hahn-Gymnasiums zu unseren 4 Besuchen in den letzten Wochen. Wir danken der Schule sehr für die Möglichkeit mit den Schülern ins Gespräch zu kommen.
Wir freuen uns über die Offenheit von einigen Schulen hier in Karlsruhe, die daran interessiert sind, den Schülern mehr auf den Weg mitzugeben, als reine Theorie.
4 Monate her
Respekt/ Wertschätzung = Freundschaft. Freu mich für euch, das es den Schülern so gut gefallen und ihr ihre Herzen so berührt habt. ❤
Wie war das? "Wie es in den Wald hinein schallt, so schallt es zurück!" Ich hab jetzt das Buch durch und an Jana weitergegeben - wir sind eine Eurem Team sehr ähnliche Frau schafft! 😉 Der Titel passt auch zu uns! 😀
Tolles Feedback
Nach mehreren Wochen, in denen wir mit Infekten gekämpft haben, besuchten wir heute zum ersten Mal das Otto-Hahn-Gymnasium.
Oft wird gefragt wie lange die Operation gedauert hat, bei der Christian der Hirnschrittmacher eingesetzt wurde. Er war insgesamt 8 Stunden in Narkose. Es wird ein Gestell am Kopf verschraubt und danach anhand der in einem MRT gemachten Bilder die Bahn in die Gehirnregion berechnet, in der die Elektroden dann liegen sollen.
Der eigentliche Eingriff dauerte bei ihm noch ca. 3 - 4 Stunden.
5 Monate her
Alles gute Hut ab was es alles gibt😘😷
Alles Gute für Euch
Schön das es dir wieder besser geht Christian 😎👍🏼
Gut, dass es euch wieder besser geht. 🍀😘
und wieder einmal mehr.. hut ab bernd, hut ab christian! immer wieder schön, von euch zu lesen🌷😘
Alles Gute für euch.
Schön, dass es euch beiden besser geht!!!
Ich war auch 8,5 Stunden in Narkose
Heute habe ich einfach so an euch beide gedacht. Und jetzt lese ich etwas über euch. Ich bin begeistert. Ich wünsche euch beiden einen schönen Abend Gruss Nati aus dem schönen BERLIN
Liebe grüße
Lass Dir’s gut gehen
Alle guten Wünsche für euch 💖
Alles Gute
Selbsthilfegruppen sind wichtig für die Betroffenen. Erfahrungsaustausch, gegenseitige Hilfestellung und einfach nur Miteinander reden hilft oft schon. Unterstützung bekommen solche Gruppen von der Krankenkasse, die einen Teil Ihrer Einnahmen diesen zur Verfügung stellen müssen, da die Politik die Wichtigkeit derer erkannt hat.
Auch wir profitieren von diesem Austausch.Selbsthilfegruppen (SHG) der Deutschen Dystonie Gesellschaft
Hilfe zu Selbsthilfe: Lokale Gruppen
Ein Beispiel: SHG Marburg
Selbsthilfegruppen dienen dem Austausch und der gegenseitigen Unterstützung, nicht nur für Betroffene, vielmehr auch ganz besonders für Angehörige und Freunde. Auch sie sind jederzeit herzlich willkommen bei den Gruppentreffen, um Infos und auch neues über den Fortschritt der Dystonie zu erfahren. Hier ist es ein Geben und Nehmen, Gemeinschaft, Gespräche, Zusammenhalt, Motivation, Stärke sowie gegenseitiges Vertrauen, was von jedem gegenseitig Respektiert und Wertgeschätzt wird.
in der DDG gibt es lokale und überregionale SHG. Erstere bieten in bestimmten Städten bzw. Orten Dystonikerinnen und Dystoniker eine allgemeine dystoniebezogene Hilfe zur Selbsthilfe Hilfe. Die SHG Marburg sei beispielhaft angeführt. Ferner gibt es in der DDG überregionale mithin bundesweite SHG. Bei ihnen handelt es sich um eine Zusammenschluss von Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten, die entweder an einer besonderen Dystonieform leiden, oder anderweitige Gemeinsamkeiten aufweisen.
Gerne würde die DDG allenthalben lokale SHG anbieten. Doch die Voraussetzung für eine Neugründung einer SHG ist, dass sich jemand findet, der bzw. die sich zu einem/einer Gruppenleiterin fortbilden lässt. Vor anderthalb Jahren konnte auf diese Weise die SHG Gruppe in Marburg neu gegründet werden. Die dortigen Dystoniebetroffene waren sehr froh, sich endlich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Nach anfänglichen Bedenken, Schüchternheiten und mitunter auch Ängsten hat sich mittlerweile eine Gruppe gebildet, die mit Freude und Lachen (wieder) aktiv am Leben teilnimmt. Mit guten Gesprächen bei Getränken und Gebäck lässt es sich entspannt diskutieren und Erfahrungen austauschen. Jede/r weiss etwas Neues zu erzählen, ob über eine gute Physiotherapie oder Ärztinnen und Ärzte die besonders wirksam Botholinumtoxin spritzen können. Die Gruppenleiter*innen sind zumeist selbst von Dystonie betroffen. Auch oder insbesondere deshalb sind sie stets ansprechbar.
Für die SHG Marburg war in 2018 ein Highlight die Teilnahme am Selbsthilfetag am 4. April in Marburg. Dort präsentierten sich 20 Selbsthilfegruppen der unterschiedlichsten Art. Es waren fast alle Gruppenmitglieder mit dabei, was für die Gruppenleiterin eine große Freude war. Besonders zu begeistern vermochten ein Vortrag zum Thema "Selbsthilfe im Wandel" und eine Lesung von Bernd Mann aus seinem Buch "Schwer behindert und leicht bekloppt". Das Buch beschreibt eine besondere Freundschaft zwischen einem Dystoniker und einem Nicht-Dystoniker, die von Mut zum Leben und grenzenlosen Respekt zueinander geprägt ist. Viele Herzen sind durch die Lesung berührt worden. Ein anschließender Austausch mit Herren Kenk und Mann fand nach der Lesung zur großen Freude aller Gruppenmitglieder statt.
Ich, Lisa Ludwig, bin heute noch sehr froh, dass ich mich zur Gruppenleiterin habe fortbilden lassen und schließlich die SHG Marburg übernommen habe. Besonders freut es mich, Sigrid Duncker-Thiele als Stellvertreterin an meiner Seite zu wissen. Und: Zufriedenheit im Ehrenamt findet man, wenn man mit einem Lächeln vom Gast weggeht, mit einem guten Gewissen, die Wünsche des Gastes erfüllt zu haben. So begleiten wir Dystoniker*innen und deren Angehörige ein Stück des Lebens, auf dass sie ruhiger und mit einem Lächeln leben können. Dieses Gefühl habe ich jedes Mal. Es ist so schön!
Weitere Selbsthilfegruppen und ihre Termine finden sie auf unserer Hompage der deutschen Dystonie Gesellschaft. www.deutsche dystonie gesellschaft.de
Text: Lisa Ludwig
Bilder: Lisa Ludwig
5 Monate her
Euch allen wünschen wir frohe und besinnliche Weihnachten.
Mit dem Wissen um ein besonderes Jahr, indem wir viel Gutes und Schönes erleben durften, feiern wir dieses Jahr Weihnachten mit viel Dankbarkeit.
Herzlichen Dank an alle, die ein Teil davon waren. Auf Lesungen, in den Schulen, auf welche Art auch immer. Besonderen Dank an die Menschen, die uns Vorbilder sind und mit uns gemeinsam versuchen diese Welt ein bisschen verständnisvoller zu machen.
6 Monate her
Wir wünschen euch beiden viel Kraft und ein schönes Weihnachtsfest
Frohe Weihnachten und alles Gute für's neue Jahr
Auch Euch zwei Schätzen alles Liebe und Wundervolle für 2019 🍀 Freue mich aufs Wiedersehen! Big hugs 🌟
Auch ich wünsche euch frohe Weihnachten!
Euch ebenfalls frohe Weihnachten!!
Laßt es Euch an den Feiertagenso richtig gut gehen.LG Petra Birschel
Euch herzliche Grüße und Wünsche zurück vom Namensvetter in München
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen frohe Weihnachten! Alles Liebe! 💕🎄🎁🎀
Ich wünsche Ihnen auch ein frohes Weihnachtsfest und dass das Neue Jahr nur Gutes für Sie bringt.
Frohe Weihnachten !
Ich wünsche euch beiden auch ein wunderschönes Weihnachtsfest. Ihr seid für viele Menschen ein Vorbild!
Ach ihr Beiden. Ihr seid Vorbilder. Was echte Freundschaft bewirkt. Ihr seid ein tolles Team. Schöne Feiertage und für das nächste Jahr für euch nur das Beste. 🌲
Frohe Weihnachten...🌲🎅🎁
Frohe Weihnachten 🎄🎁🍾💁♀️!
Frohe Weihnachten wünschen wir auch von ganzem ❤
Ich wünsche euch beiden auch schöne Weihnachten. Ich hab jetzt endlich euer Buch glesen, ist echt toll.
besinnliche Festtage wünsche ich Euch Beiden und und wünschen ein gutes neues Jahr, welches Euch viel Freude bringt
🎄🕯🎁ich wünsche Euch ein frohes Weihnachtsfest 🎄🎁
schöne Weihnachten euch beiden, sowie viel Gesundheit und Glück ☃️🎅🍷🍀
Frohe und gesegnete Weihnachten 🎄
Frohe Weihnachten und ein Danke an euch, weil ihr mit eurem Herzen die Welt ein wenig fröhlicher macht. ❤️😌
Frohe und besinnliche Weihnachten wünsche ich euch auch von ganzem Herzen Gruss Nati aus dem schönen BERLIN
Frohe Weihnachten!
Ganz liebe Grüße an euch, ihr Lieben! Es war schön, euch dieses Jahr ein bisschen zu "begleiten". Frohes Fest und ein spannendes neues Jahr mit vielen netten Begegnungen!
frohe weihnachten ihr lieben! bei euch sieht man die liebe nicht nur an weihnachten, sondern das ganze jahr. danke dass ihr uns teil haben lässt daran😍♥️
So läuft es nicht selten. Nicht der einzige Fall, den wir kennen. Immer wieder kämpfen. Leider!!
Es bedrückt mich zutiefst, wenn so mit Menschen umgegangen wird.
Oft hatten wir ähnliche Situationen.
MDR Umschau
Jessica ist seit Geburt körperlich behindert und sollte in ein Pflegeheim. Dagegen hatte sie geklagt. Sie durfte in ihrer Wohngemeinschaft bleiben. Das war vor eineinhalb Jahren. Doch nun gab es erneut einen Gerichtstermin.
6 Monate her
Es ist traurig was allgemein mit Menschen in dieser Situation passiert.Vielleicht müsste man diese Personen die sollche Entscheidungen treffen nur mal eine Woche in den Rollstuhl setzen und sich allein durch schlagen lassen. Ich wünsche dir Jessica alles Gute.Halte durch.Gib nicht auf ....🍀
Ohne Worte, viel Kraft und Glück
Was sind das für Menschen, die das entscheiden? Eigentlich doch sogar umgesetzlich!? Ich wünsche Jessica viel Kraft und Erfolg!
Unglaublich! 😳... ich bin sprachlos.😞 Ich drücke Jessica die Daumen , gib nicht auf!!!🍀👍
Als ob das Leben mit Behinderung ein Zuckerschlecken wäre ... und dann noch sowas .... zum Kotzen echt.
Da fehlen einem die Worte 😤 wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen
Ist in diesem Amt niemand, der dieser "Amtswalterin" mal klar macht, das Recht im Jahr 2018 nicht mehr im Wege des Gnadengesuches zu erbetteln ist und auch nicht im Wege herrschaftlicher Willkür gewährt oder versagt wird? Geht da nicht eine Dienstaufsichtsbeschwerde? Ganz abgesehen vom Leid der Betroffenen: die Dame verbrät Steuergelder für Verfahren, die ncihts anderes darstellen als die Missachtung schon bestehender Urteile. Welche Vorgesetzten schauen da tatenlos zu?
Unglaublich😣
Unfassbar,
Heute auf dem Weihnachtsmarkt in Karlsruhe. War ruhig und wir hatten Platz mit dem Rollstuhl. Irgendwie cool das Riesenrad.
Ach ja, nochmal zur Erinnerung morgen SWR 2 Radio um 15:05 Uhr. Die Sendung heißt Leben.
6 Monate her
Sehr schönes Foto. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Tag l Gruss von mir zu euch Nati
Sehr schönes Bild. Liebe Grüsse noch mal an meinen charmanten Freund.
super, ihr zwei!
Keine Ahnung, wer mehr strahlt...die Weihnachtsbäume oder du 😀😍
In diesem Jahr zum vorletzten Mal am Helmholtz Gymnasium.
Interessierte Schüler haben spannende Fragen zu unserem Leben oder allgemein dem Leben mit einer Behinderung gestellt.
Gerne stellen wir auch mal die Frage bei wem wir mit dem Rollstuhl in das Haus oder die Wohnung kommen würden?
Meistens gibt es da Hürden.
7 Monate her
Herzteam unterwegs <3 Bei mir seid ihr immer sehr gerne Willkommen.
Wie breit ist denn Christians Liegerosstuhl?Bei mir könntet ihr nur ins EG...Aber da ist ja auch das Leben(Küche,Esszimmer und Wohnzimmer)
Wünsche euch einen schönen Nikolaustag 🎅🎅🛷🛷🎄